В СВОЁМ КРУГУ (@vsvoemkrugu) — Telegram-канал | Telegram Dialogs
Все каналы
В СВОЁМ КРУГУ

В СВОЁМ КРУГУ

@vsvoemkrugu

1.7K подписчиков семья и дети 💬 Комментарии открыты

Ассоциация родителей детей с ЮИА. Санкт-Петербург

Последние публикации

В СВОЁМ КРУГУ
21.06.2026 10:15 · 👁 268
Здравствуйте, родители! Вопрос про системный артрит. Сын заболел весной 2024. 2 года ставили актемру, сначала раз в 2 недели, затем раз в 3 недели. Все было хорошо.  В мае 2026 заболели суставы, появилась сыпь.  В разные дни болят разные суставы, но чаще всего колени. Ревматолог перевела на уколы актемры раз в неделю.  Вопрос: могут ли со временем суставные проявления затихнуть на таком лечении? Или, скорее всего, понадобятся дополнительные лекарства или смена препарата? Поделитесь, пожалуйста, опытом.
В СВОЁМ КРУГУ
19.06.2026 19:14 · 👁 413
Здравствуйте. Перешлите, пожалуйста, моё сообщение. Отдам Хумиру. Срок 06.2026 Сами с Лен.области. Будем в СПб 19.06 Можем привезти.
В СВОЁМ КРУГУ
09.06.2026 20:41 · 👁 888
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, может у кого такое было . Кололи энбрел, перестали получать препарат,получили Ривию, после первого укола через три дня проявилась сыпь на руках и ногах, может быть такая реакция на Ривию?, вроде похоже как на ветрянку,но это не ветрянка, т.к мы ней уже переболели.
В СВОЁМ КРУГУ
07.06.2026 19:48 · 👁 925
ЧАТ НАШЕГО СООБЩЕСТВА ВКОНТАКТЕ. Дорогие родители, мы решили создать чат нашего сообщества "В своём кругу" во вконтакте. Ссылка на чат: https://vk.me/join//g/Ox5QOOQUf4CwKIV49_iDOAkHVzuylhIE= Всех ждем!
В СВОЁМ КРУГУ
28.05.2026 18:21 · 👁 1.2K
Добрый вечер , уважаемые родители . Будет длинный вопрос , уже просто отчаялась , может кто-то сталкивался с подобным . Олигоартрит с 2021 года , в начале октября - терапия методжектом 7,5, с ноября 2021 года первый раз покраснели глаза , совместно с отеком век . Обошли всех специалистов в нашем городе , увеит не был обнаружен ни разу . Учитывая возраст ребенка и старт артрита (2 года ) назначен протокол лечения как при увеите, после отмены дексаметазона - краснота опять появлялась, в марте 2022 - были у Никитиной в спб, исключила увеит , поставила диагноз синдром раздраженного глаза , мы ушли на оазведенный дексаметазон 1:10( при покраснении), глаза краснели 1 раз в 2 недели на 3 дня - как по часам, в начале 2023 консультированы в Гельмгольца- смотрели в отделении , увеит исключили , поставили диагноз - аллергический конъюнктивит, назначили противоаллергические капли ( Визалергол) , глаза все равно краснели раз в 2 недели плюс добавлялись жидкие выделения из носа в это время . С октября 2025 года перешли на таблетки метотрексат , и чудо - с нового года глаза не краснели ни разу . Мы с местным офтальмологом пришли к выводу- что могла быть аллергическая реакция именно на методжект, я обрадовалась , ребенок дошкольник , зрительная нагрузка увеличилась - и я не представляла как с такими глазами идти в школу. И сейчас неожиданно опять вернулась краснота . У аллергологов были - на основные аллергены сдали , все нормально. Я больше не знаю что делать , просто накрывает отчаяние , что нигде не могут помочь и найти причину . Подскажите , кто-то сталкивался с подобным ? Может есть контакты офтальмолога ( Москва) . Хочется найти причину Планирую записаться в ближайшее время в нцзд к петрачковой .
В СВОЁМ КРУГУ
22.05.2026 11:41 · 👁 1.1K
Здравствуйте. У нас ЮАР с поражением глаз. В 2023 году удалили ребенку хрусталики в Москве без замены, так как сказали не приживутся. Спросила это навсегда ответили, что да. Носим очки капаем в глаза, ( по мере необходимости, когда у нас воспаления) на постоянке колим методжект и Адалимумаб. Переехали в Пензу, здесь нам сказали, что когда вы уйдете в ремиссию по артриту, то можно вам поставить хрусталики. Правда ли это? Спасибо за ответ и помощь 🙏 всем здоровья 🙏🩷
В СВОЁМ КРУГУ
18.05.2026 18:47 · 👁 1.3K
Здравствуйте! На руках имеется выписка из федерального центра города Санкт-Петербурга от 10 апреля 2026 года с назначением сыну 2012 года по жизненным показаниям препарат Адалимумаб 40 мг подкожно каждые две недели!, инвалидность присвоена от 26.03.2026 года, препарат до сих пор не поступил город Уфа, то есть лечения не получаем.Препарат был поставлен 10.04 в фед.центре на Литовской 2, пропустили уже 2 укола. что делать в нашем случае ? Рецепта на руках нет. Педиатр говорит заявка на нас направлена, как поступит препарат они нам дадут рецепт и я получу его в аптеке! Может у кого была такая ситуация?подскажите.
В СВОЁМ КРУГУ
13.05.2026 17:10 · 👁 1.4K
Дорогие родители, 14 мая в 12.00 фонд "Возрождение" проведёт вебинар «Ревматические заболевания у детей: нужна ли психологическая поддержка семье ребенка с хроническим заболеванием?» Вопросы для обсуждения: • Где можно получить бесплатную качественную психологическую помощь? • Какие источники информации могут быть полезны родителям? • На что нужно обратить внимание при выборе специалиста? • Как изменить образ жизни семьи и воспитывать ребенка в ситуации болезни, когда реальность пугает, полна неопределенности, боли и страха?  • Как принять случившееся, пройти испытания и справиться с тяжелой жизненной ситуацией с достоинством, любовью и верой в лучшее?   Спикеры: Екатерина Иосифовна Алексеева, главный внештатный детский ревматолог Минздрава России Лазуренко Светлана Борисовна, доктор педнаук, академик РАО, начальник центра психолого-педагогической помощи в педиатрии ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РФ   Ссылка: https://my.mts-link.ru/j/111846855/19201913395
В СВОЁМ КРУГУ
12.05.2026 18:31 · 👁 1.1K
Здравствуйте! Нам выдали одну упаковку ривии 50 мг. Во время укола показалось, что как будто он менее болезненный, чем 25 мг. Поделитесь своими наблюдениями, у кого то так было? И если это так, нельзя ли сделать дозировку 25 мг не в 1 мл, а в 0.5 мл. Все таки половину шприца вытерпеть легче, чем целый.
В СВОЁМ КРУГУ
12.05.2026 14:52 · 👁 1.1K
Укололи энбрел. Были уколы дозировкой 25 мг. У нас назначено 37 мг. Так вот медсестра один шприц полный уколола , а один спустила до шкалы 0,48 ( пол шприца). Я спрашивала как нам дома колоть если ривия будет. Она говорит смотря какую дозировку уколов вам выдадут. Если ривию дадут по 25 мг, то 2 укола и со второго сливать часть. Если по 50 мг тоже сливать часть. У меня голова что то несоображает, как мне выделить именно 37 мг со шприца
Чат поддержки
Ответим здесь же, обычно быстро
Здравствуйте! Напишите ваш вопрос — оператор ответит в этом чате.