Старая больная женщина

И ещё кое-что… Мы понимаем, что каждая новая публикация в этом канале в первый момент вызывает у многих непростые чувства. Как будто бы Тася неожиданно обращается к нам откуда-то издалека Но сейчас канал продолжают вести друзья Таси И на канале иногда будут выходить посты, как правило - приуроченные к важным датам жизни Таси и её памяти. Это позволит сохранить канал активным и управляемым Наверняка Тася радуется, что канал жив, и её тексты, голосовые, фото и видео продолжают работать, напоминать миру о её жизни и борьбе

Сегодня международный день редких (орфанных) заболеваний (International Rare Disease Day). Самый редкий день в году, 29 февраля (в невисокосные годы - 28 февраля) выбран для повышения осведомленности о редких (орфанных) болезнях и улучшения доступа пациентов к диагностике и лечению. Давайте вспомним, как шесть лет назад Тася была одной из инициаторок проведения флешмоба #ДайтеМнеДышать. Флешмоб в Инстаграм, в котором приняло участие больше тысячи человек, стал одной из высших точек кампании борьбы за обеспечение больных муковисцидозом в России современными лекарствами - антибиотиками и препаратами таргетной терапии. Подробнее про флешмоб здесь Кто найдет в себе силы окунуться в непростые воспоминания - почитайте и послушайте этот канал за январь-февраль 2020 года, хотя тема лекарств, конечно же, звучала и раньше. Усилия Таси, Лейлы и их друзей, обращение к журналистам, блогерам и политикам привлекли к проблеме большое внимание. Публикации в прессе, общественные дискуссии, переписка с госорганами привели к тому, что ситуация на время немного улучшилась. Пациенты начали получать таргетную терапию (хотя чаще всего - через суды с подразделениями Минздрава) Сегодня по известным причинам с лекарствами в России снова все плохо. Но нельзя забывать усилия активисток в борьбе за лекарства, а фактически - за жизни нескольких тысяч российских МВ-пациентов

Друзья Таси ведут канал, посвященный её памяти На канале выложены ряд фото и видео, ссылки на подкасты, которые Тася записала в последние годы Постепенно канал дополняется новыми материалами Это место, где незримо присутствует сама Тася - живая, бурная, неравнодушная Какой её знали многие из нас https://t.me/tasyasheremet

Вчера мы сделали финальный платеж в пользу «Дома с маяком» (итого 503 000 руб) Ранее сделали переводы в пользу «Новой газеты» (40 000 руб) и «Таких дел (40 000 руб)», с которыми сотрудничала Тася, в пользу фонда помощи больным муковисцидозом «Кислород» (540 000 руб) и помощи беженцам «Рубикус» (5000 евро). Общая сумма благотворительных платежей — 1 620 000 руб. Все это — ваши переводы для Таси на платформах Бусти и Патреон (обе платформы теперь заблокированы), средства вырученные с аукциона вещей Таси и пожертвования, которые переводили ее друзья и подписчики. Память о Тасе помогла и будет помогать очень многим людям: рассказывать правду, лечиться, быть в безопасности. Одним словом — жить. Пусть эта мысль греет каждого и каждую из вас.

Теперь у Таси есть два места памяти. Часть праха захоронена в Севастополе на кладбище на 5-ом километре «Кальфа». Номер участка квадрат 70, сектор А, ряд 34, могила 24. Если вы захотите почтить ее память там, пожалуйста, приносите только живые цветы. Вторую часть, согласно ее последней воле, мы развеяли в Нью-Йорке. На этом месте теперь ее портрет. Приходите подумать о ней. https://maps.apple.com/maps?ll=40.69391700610136,-74.0035593558851&q=40.69391700610136,-74.0035593558851&t=m

Для тех, кто спрашивал про подписки на донаты. Все списания через платформу Патреон приостановлены. Донаты через Бусти по правилам платформы может перенаправить только сам жертвователь. Получатель не имеет таких прав. Предлагаем подписаться на разовое или регулярное пожертвование в пользу одной или нескольких организаций, близких Тасе: «Дом с маяком» — помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым; «Кислород» — помогает людям с муковисцидозом; «Новая газета» и «Такие дела» — независимые медиа, которые продолжают работать в России и писать о самых разных проблемах, включая редкие заболевания. Также можно купить книги издательства Freedom letters и следить за новостями других людей с муковисцидозом. Например, вот актуальный сбор на лекарства для Наташи Дёминой. Все неизрасходованные пожертвования в пользу Таси мы распределим между этими фондами и напишем об этом в канале.

Этот ролик смотрели на прощании с Тасей — теперь делимся им со всеми вами.

Теперь ты можешь дышать. Она просила передать, что любит вас всех. Самая смелая девочка, которую я знала.

Она в реанимации. Молитесь

А вот начиная отсюда можно через Telegram подписаться! ✍🏻