Фенилкетонурия ВОФ

Уважаемые врачи, медицинские сестры и все работники системы здравоохранения! 🤩 Поздравляем вас с профессиональным праздником - Днем медицинского работника! 🤩 Ваша профессия - это не просто сложная и ответственная работа. Это истинное призвание, требующее колоссальных знаний, безграничного терпения, самоотдачи и огромного чуткого сердца. Ежедневно вы совершаете подвиг, стоя на страже самого ценного, что есть у человека - его жизни и здоровья. 🤩 Особую, ни с чем не соизмеримую благодарность, хочется выразить сегодня от лица тех, для кого медицина стала не просто эпизодической помощью, а неотъемлемой частью каждого дня. Для пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а именно с фенилкетонурией, вы - главные союзники в борьбе за полноценное будущее. 🤩 Именно благодаря бдительности и профессионализму специалистов на самых первых этапах жизни ребенка семье дарится бесценный шанс вовремя узнать диагноз и предотвратить необратимые последствия. 🤩 Врачи-генетики, педиатры, диетологи и неврологи становятся для наших семей надежными проводниками. Ваш строгий контроль анализов, расчет диеты и постоянная поддержка позволяют пациентам с ФКУ жить полноценной жизнью насколько это возможно. 🤩 Благодаря вашим знаниям и заботе дети с фенилкетонурией растут здоровыми, учатся, раскрывают свои таланты и создают собственные семьи. Вы не просто лечите, вы защищаете их разум и личность. В этот праздничный день мы хотим пожелать вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и душевных сил. Пусть ваш благородный труд всегда увенчивается успехом и отзывается искренней признательностью в глазах пациентов. Пусть в ваших семьях царят мир и благополучие, а каждый новый рабочий день приносит удовлетворение от осознания того, насколько важным и великим делом вы занимаетесь! С праздником! С Днем медицинского работника 🤩! #деньмедработника #фку #фенилкетонурия

Пациент в центре системы: Всероссийский форум пациентов ЛДПР 🤩 Сегодня, 19 июня, в Москве состоялся важное событие - Всероссийский форум пациентов ЛДПР. Форум стал настоящим мостом между врачами, пациентами, медицинскими юристами и общественниками. 🤩 На площадках форума развернулись экспертные дискуссии по наиболее острым вызовам современной медицины. В центре внимания оказались: 🔹 преодоление кризиса доверия к первичному звену и проблемы ОМС; 🔹 развитие медицины за пределами мегаполисов - в малых городах и селах; 🔹 демографический фундамент: комплексная защита здоровья мужчин, женщин и детей; 🔹 качественное и доступное медицинское обеспечение участников СВО. 🤩 В открытом и конструктивном диалоге приняли участие Председатель ЛДПР Леонид Эдуардович Слуцкий, глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Дмитриевич Леонов, представители РАН, руководители научных институтов и лидеры крупнейших общественных организаций и объединений пациентов и людей с ОВЗ. 🤩 Представляя Всероссийское общество по фенилкетонурии, в работе форума приняла участие Матлюба Хакимова (Основатель и Председатель ВОФ в 2021-2023 гг., Член Центрального Правления ВОФ, Член Правления Регионального отделения Республики Башкортостан). 🤩 От Всероссийского общества по фенилкетонурии было передано обращение с предложениями по совершенствованию медицинской и социальной помощи пациентам с фенилкетонурией, а именно: по медицинскому сопровождению пациентов старше 18 лет; совершенствованию системы обеспечения специализированными продуктами лечебного питания; совершенствованию критериев медико-социальной экспертизы для пациентов с ФКУ. 😊 Все инициативы и экспертные решения, выработанные в ходе Форума, не останутся просто теорией - они лягут в основу новых законодательных предложений фракции на государственном уровне. #ЛДПР #Слуцкий #здравоохранение #инвалидность #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #орфанныезаболевания

"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения 🤩 16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей. 🤩 Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ. Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо. 🤩 Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница". Это не просто кинолента, это откровение. Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания. Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа. Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо. 🤩 Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова. Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. 🤩 Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки. 🤩 Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России. Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников. Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами. Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия. Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца 🤩! #ВОФКемерово #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета

🇷🇺 С Днем России! Сегодня мы отмечаем праздник нашей огромной, красивой и невероятно многогранной страны. День России - это символ нашего единения, богатой истории и общей любви к родному дому. В этот праздничный день от всей души хочется пожелать каждому из вас: 🕊 Мира и уюта: пусть в ваших семьях всегда царит гармония, тепло и взаимопонимание. ✨ Счастья и здоровья: пусть ваши близкие будут здоровы, а каждый новый день приносит радость и искренние улыбки. 🏆 Новых достижений: пусть любые, даже самые смелые начинания увенчаются успехом, а мечты становятся реальностью. 💯 Уверенности в завтрашнем дне: пусть труд каждого из нас делает нашу жизнь лучше, стабильнее и благополучнее. Мы все - часть одной большой истории, и вместе мы создаем будущее нашей страны. Гордитесь своим домом, цените красоту вокруг и берегите тех, кто рядом! С праздником 🤍💙❤️! #деньРоссии #12июня #Россия

В Самаре состоялась Школа для пациентов с ФКУ: праздник объединения и поддержки 🤩 7 июня Самарское региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии организовало важное событие для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией - Школу для пациентов с ФКУ. Это мероприятие стало площадкой для обмена бесценным опытом, получения актуальной медицинской информации и искренней взаимной поддержки. В рамках Школы перед родителями выступили специалисты в области генетики и диетотерапии: 🤩 Елена Андреевна Шестопалова - к.м.н., врач-генетик высшей категории, Заведующая медико-генетическим отделением Московского медико-генетического центра МКНЦ им. А. С. Логинова (г. Москва); 🤩 Вера Николаевна Кузнецова - врач-генетик ГБУЗ "Самарская областная клиническая больница им. В. Д. Середавина". Эксперты ответили на волнующие вопросы родителей, детально разобрали нюансы специализированной диетотерапии и дали профессиональные рекомендации по грамотному ведению заболевания. 🤩 Презентация специализированного продукта лечебного питания "Нонфеник" и вкусового модуля "Аромин" стала ключевым моментом образовательной части мероприятия. Появление новых продуктов на рынке значительно расширяет возможности семей для составления сбалансированного, вкусного и безопасного рациона. 🤩 Пока взрослые обсуждали медицинские вопросы, для маленьких участников был организован творческий мастер-класс "Ладошки ФКУшки". Дети с восторгом пробовали себя в роли дизайнеров собственных именных футболок, но самое главное - знакомились и общались, понимая, что они не одни. 🤩 Настоящим сюрпризом стал шикарный праздничный стол. Воздух был наполнен ароматами свежей выпечки, а меню изобиловало угощениями: пицца, разнообразные пирожки, овощи-гриль, яркие овощи и фрукты. Глаза ребят горели от восторга, ведь на этом столе можно было есть абсолютно всё! 🤩 Для многих семей эта встреча стала первой возможностью увидеть "своих" - людей, которые без долгих объяснений понимают все тонкости ежедневных подсчетов белка. В обычной жизни мы порой сталкиваемся с непониманием, но здесь, в кругу единомышленников, каждый мог быть собой. Мария Лычева (Председатель РО) подвела итог Школы: 🤩 "Мы разъезжались по домам не с пустыми руками. У нас появились новые друзья, свежие кулинарные идеи и, что самое ценное, - мощный заряд энергии и ощущение крепкого плеча рядом. Выражаем огромную благодарность всем спикерам, партнерам и гостям за этот праздник дружбы и взаимопонимания. Всё преодолимо, когда мы вместе! До новых встреч!" #воф #ровоф #ВОФСамара #фку #фенилкетонурия #орфанныезаболевания #редкиеболезни #диетаФКУ #низкобелковаядиета

Профессиональная поддержка и личный опыт: отзывы о консультациях Вадима Михно 🤩 Установление диагноза "фенилкетонурия" у ребенка - это момент, когда жизнь семьи полностью меняет свой привычный уклад. Рождается множество вопросов, страхов и тревог за будущее. В этот период критически важно, чтобы рядом оказался человек, способный не просто дать сухие медицинские рекомендации по диетотерапии, но и оказать глубокую практическую поддержку. 🤩 В рамках работы службы бесплатного консультирования команды поддержки "Мы рядом" Всероссийского общества по фенилкетонурии такую помощь оказывает Вадим Михно - эксперт, чей авторитет и опыт уникальны для нашего сообщества. 🤩 Вадим Михно - консультант-диетолог, детский нутрициолог, член сообщества "Диетологи России", заместитель Председателя ВОФ, член Центрального Правления ВОФ и Член Правления РО Республики Адыгея. Но, пожалуй, главная его компетенция - он отец ребенка с ФКУ. Он проходит этот путь сам и знает каждую трудность изнутри. 🤩 Ежемесячно Вадим проводит 10 бесплатных индивидуальных консультаций для семей, столкнувшихся с ФКУ. Это не просто разбор рациона - это глубокая и экспертная проработка запросов родителей, возвращающая им уверенность и спокойствие. 🤩 Сегодня мы хотим поделиться отзывами тех, кто уже прошел этот важный этап. 🤩 Команда "Мы рядом" создана для того, чтобы ни одна семья не оставалась один на один со своими переживаниями. Мы благодарим Вадима за его колоссальный труд, душевную щедрость и преданность общему делу. Его консультации - это мост от тревоги к осознанному и счастливому родительству. 🤩 Если вашей семье необходима поддержка, ответы на сложные вопросы диетотерапии - записывайтесь на бесплатные консультации в рамках нашего проекта на сайте: ruspku.ru/helpteam 🤩 Мы рядом, и мы готовы помочь! #отзывы #мырядом #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #отзывыВОФ #командамырядомВОФ #низкобелковаядиета

Школа ФКУ в Иваново: здоровье, поддержка и кулинарные открытия 🤩 6 июня в Ивановской области прошла Школа для пациентов с фенилкетонурией. Для ее участников была разработана насыщенная программа, где каждый нашел для себя что-то важное и интересное. Встреча объединила ведущих специалистов, полезные знания и, конечно же, море позитивных эмоций для всех семей. 🤩 Приветственное слово произнесла Оксана Хилинская, Председатель Регионального отделения Ивановской области ВОФ. 🤩 С темой "О важности диетотерапии в первый год жизни и в последующие годы" выступила Жукова Татьяна Павловна (д.м.н., Заведующая медико-генетической консультацией ФГБУ "Ивановский научно-исследовательский институт материнства и детства имени В. Н. Городкова" Минздрава России, врач-генетик высшей категории). 🤩 Булыгина Татьяна Владимировна (медицинский директор АО "Инфаприм") рассказала о производстве отечественного специализированного питания для детей с наследственными болезнями обмена. 🤩 "Принципы диетотерапии и расчеты питания при классической ФКУ": ценными знаниями поделилась Бушуева Татьяна Владимировна (профессор, д.м.н., ведущий научный сотрудник лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" Минздрава России, г. Москва). 🤩 Маленьких гостей мероприятия ждала потрясающая развлекательная программа от студии "Фишка". В гости приходили любимые герои "Фиксики", а кульминацией стало волшебное шоу мыльных пузырей! 🤩 Шеф-повар студии "Кухня" показал, что специализированная диета может быть вкусной. Ребята учились готовить три новых низкобелковых блюда: Мамалыгу со сметанным соусом, Болоньезе с баклажаном, Рисовый пудинг с персиком. 🤩 Для пациентов с ФКУ тщательно был продуман специальный стол, чтобы каждый мог перекусить вкусно и безопасно: хрустящие огуречные дольки, томаты черри, морковные палочки, пушистая зелень, перья болгарского перца, пикантный редис и сельдерей; самые сочные сезонные фрукты и ягоды; зефир и мармелад. 🤩 "Такие встречи дают самое главное - чувство плеча и понимание, что вы не одни. Мы всегда рядом и готовы поддержать каждую семью!" - этими теплыми словами организаторы подвели итоги насыщенного дня. #воф #ровоф #ВОФИваново #фку #фенилкетонурия #низкобелковаядиета

Подводим итоги мая: он выдался насыщенным и продуктивным. 🤩 Мы продолжаем уверенно двигаться вперед: защищаем права пациентов, расширяем образовательные инициативы и оказываем профессиональную поддержку семьям. 🤩 Каждое из событий прошедшего месяца - это не просто новость в ленте, а реальный вклад в повышение качества жизни людей с ФКУ. Это спасенные нервы, защищенные права, актуальные знания и уверенность в завтрашнем дне. Подводим итоги и делимся нашими общими достижениями 😊 🤩 Судебный прецедент в Оренбургской области: мама ребенка с ФКУ добилась для него положенного по закону горячего питания в школе. 🤩 "Невидимая граница" на федеральном ТВ: показ нашего документального фильма на Первом Российском Национальном Телеканале - огромный шаг в информировании широкого общества о жизни с ФКУ. 🤩 Новая выплата в Воронежской области: согласно региональному Закону (от 15 апреля 2026 г. № 40-ОЗ) для детей с ФКУ утверждена ежемесячная материальная поддержка. 🤩 Председатель Регионального отделения (Республика Башкортостан) Альмира Мурдашева встретилась с депутатом Риммой Амировной Утяшевой в рамках личного приёма. 🤩 Состоялись долгожданные Школы для пациентов с ФКУ и их близких в Пензе (16 мая) и Астрахани (17 мая). 🤩 16 мая в рамках трека "Ответственность и результативное поведение" по теме: "Региональные модели взаимодействия фармкомпаний и пациентских НКО" на тренинге ВСП для общественных экспертов и пациентов "Ответственный пациент экосистема моего здоровья" выступила Председатель ВОФ Виктория Свердлова. 🤩 Развитие команды "Мы рядом": наша команда поддержки расширяет свои возможности, чтобы охватить помощью еще больше пациентов и их семей. 🤩 Член Регионального отделения Калининградской области, Нина Пивень, выступила на студенческой научно-практической конференции с докладом на тему: "Фенилкетонурия. Современные проблемы". 🤩 "Гастротур для особых гурманов": мы подвели итоги проекта и выпустили полезную кулинарную брошюру. 🤩 Эксперт команды поддержки "Мы рядом" ВОФ Виктория Водопьянова завершила полуторагодовое обучение в Московском институте психоанализа, получив квалификацию "Психолог-консультант". 🤩 Региональные показы документального фильма "Невидимая граница" и праздники: мероприятия с успехом прошли в Чите (совместно с лекцией врача-генетика, арт-терапией и кулинарным мастер-классом) и в Красноярске (деловая программа для взрослых и яркий праздник для детей). 🤩 Впереди лето - время отдыха и перезагрузки, но системная работа ВОФ не останавливается. Мы продолжим отстаивать ваши интересы, готовить новые проекты и оставаться рядом в любых ситуациях. #ВОФмай

Сила в единстве: в Красноярске прошла долгожданная встреча семей с ФКУ 🤩 30 мая Региональное отделение Всероссийского общества по фенилкетонурии Красноярского края провело значимое мероприятие для пациентов с фенилкетонурией и их родителей. Встреча прошла в совмещенном формате, объединив полезную деловую программу для взрослых и яркий праздник для детей. 🤩 В уютной атмосфере кулинарной студии "Рататуй" под руководством профессиональных шеф-поваров ребята сами приготовили вкусные низкобелковые блюда. Это был не просто мастер-класс, а пространство для новых знакомств, улыбок и поддержки. 🤩 Для родителей было организовано выступление и дискуссия со специалистом: Наталья Даниловна Варга, главный внештатный специалист по медицинской генетике Красноярского края, врач-генетик Отделения медико-генетического консультирования КГБУЗ "Красноярский краевой медико-генетический центр", выступила с подробной презентацией и ответила на актуальные медицинские вопросы. 🤩 Ольга Леонидовна Гилева, представитель Главного бюро МСЭ по Красноярскому краю, приняла участие в качестве почетного приглашенного гостя. Родители смогли напрямую задать волнующие их вопросы, касающиеся медико-социальной экспертизы, и получить компетентные разъяснения. 🤩 Особым очень эмоциональным моментом встречи стал совместный просмотр документального фильма "Невидимая граница". Картина, созданная такими же родителями, никого не оставила равнодушным. Каждый взрослый в зале вновь прожил свою историю: от счастливой выписки из роддома до того самого звонка из генетического центра, который делит жизнь на "до" и "после", открывая путь борьбы за здоровое будущее ребенка. 🤩 Своим опытом поделилась мама двоих детей Анастасия Жукова. Анастасия рассказала о пути от постановки диагноза до сегодняшних дней. Её знания в области аминокислотных смесей и практические советы стали бесценным гидом для многих присутствующих. 🤩 "Хочу выразить огромную благодарность всем, кто нашел время и посетил мероприятие. Наши дети обрели новых друзей, а мамы в очередной раз убедились, что они не одни. Вместе мы - сила, и сообща мы сможем преодолеть любые трудности ради здоровья наших детей! Также от лица всех родителей и РО выражаем искреннюю признательность компании АО "Фирма Евросервис", благодаря поддержке которой проведение этого значимого мероприятия стало возможным!" - отметила Председатель РО Красноярского края, Екатерина Гвоздицких. #воф #ровоф #ВОФКрасноярск #фку #фенилкетонурия #редкиезаболевания #орфанныезаболевания