Фенилкетонурия ВОФ

Уважаемые врачи, медицинские сестры и все работники системы здравоохранения! 🤩 Поздравляем вас с профессиональным праздником - Днем медицинского работника! 🤩 Ваша профессия - это не просто сложная и ответственная работа. Это истинное призвание, требующее колоссальных знаний, безграничного терпения, самоотдачи и огромного чуткого сердца. Ежедневно вы совершаете подвиг, стоя на страже самого ценного, что есть у человека - его жизни и здоровья. 🤩 Особую, ни с чем не соизмеримую благодарность, хочется выразить сегодня от лица тех, для кого медицина стала не просто эпизодической помощью, а неотъемлемой частью каждого дня. Для пациентов с редкими генетическими заболеваниями, а именно с фенилкетонурией, вы - главные союзники в борьбе за полноценное будущее. 🤩 Именно благодаря бдительности и профессионализму специалистов на самых первых этапах жизни ребенка семье дарится бесценный шанс вовремя узнать диагноз и предотвратить необратимые последствия. 🤩 Врачи-генетики, педиатры, диетологи и неврологи становятся для наших семей надежными проводниками. Ваш строгий контроль анализов, расчет диеты и постоянная поддержка позволяют пациентам с ФКУ жить полноценной жизнью насколько это возможно. 🤩 Благодаря вашим знаниям и заботе дети с фенилкетонурией растут здоровыми, учатся, раскрывают свои таланты и создают собственные семьи. Вы не просто лечите, вы защищаете их разум и личность. В этот праздничный день мы хотим пожелать вам крепкого здоровья, неиссякаемой энергии и душевных сил. Пусть ваш благородный труд всегда увенчивается успехом и отзывается искренней признательностью в глазах пациентов. Пусть в ваших семьях царят мир и благополучие, а каждый новый рабочий день приносит удовлетворение от осознания того, насколько важным и великим делом вы занимаетесь! С праздником! С Днем медицинского работника 🤩! #деньмедработника #фку #фенилкетонурия

Пациент в центре системы: Всероссийский форум пациентов ЛДПР 🤩 Сегодня, 19 июня, в Москве состоялся важное событие - Всероссийский форум пациентов ЛДПР. Форум стал настоящим мостом между врачами, пациентами, медицинскими юристами и общественниками. 🤩 На площадках форума развернулись экспертные дискуссии по наиболее острым вызовам современной медицины. В центре внимания оказались: 🔹 преодоление кризиса доверия к первичному звену и проблемы ОМС; 🔹 развитие медицины за пределами мегаполисов - в малых городах и селах; 🔹 демографический фундамент: комплексная защита здоровья мужчин, женщин и детей; 🔹 качественное и доступное медицинское обеспечение участников СВО. 🤩 В открытом и конструктивном диалоге приняли участие Председатель ЛДПР Леонид Эдуардович Слуцкий, глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Дмитриевич Леонов, представители РАН, руководители научных институтов и лидеры крупнейших общественных организаций и объединений пациентов и людей с ОВЗ. 🤩 Представляя Всероссийское общество по фенилкетонурии, в работе форума приняла участие Матлюба Хакимова (Основатель и Председатель ВОФ в 2021-2023 гг., Член Центрального Правления ВОФ, Член Правления Регионального отделения Республики Башкортостан). 🤩 От Всероссийского общества по фенилкетонурии было передано обращение с предложениями по совершенствованию медицинской и социальной помощи пациентам с фенилкетонурией, а именно: по медицинскому сопровождению пациентов старше 18 лет; совершенствованию системы обеспечения специализированными продуктами лечебного питания; совершенствованию критериев медико-социальной экспертизы для пациентов с ФКУ. 😊 Все инициативы и экспертные решения, выработанные в ходе Форума, не останутся просто теорией - они лягут в основу новых законодательных предложений фракции на государственном уровне. #ЛДПР #Слуцкий #здравоохранение #инвалидность #фенилкетонурия #ФКУ #ВОФ #орфанныезаболевания

"Невидимая граница": там, где диагноз перестает быть приговором и становится поводом для объединения 🤩 16 июня в Кемерово состоялось событие, объединившее семьи пациентов с фенилкетонурией, представителей власти и будущих врачей. 🤩 Со вступительным словом к собравшимся обратилась Елена Мареченкова - основатель Кемеровской областной общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия, Председатель правления ВОФ и, что самое главное, мама двоих детей с ФКУ. Каждое её слово было пропущено через личный опыт, и оттого звучало особенно ценно и весомо. 🤩 Кульминацией встречи стал показ документального фильма о ФКУ - "Невидимая граница". Это не просто кинолента, это откровение. Фильм стирает ту самую "невидимую границу" между миром здоровых людей и теми, кто ежедневно преодолевает трудности редкого заболевания. Красивые, сильные кадры обнажили перед зрителями хрупкость человеческой жизни и одновременно - невероятную стойкость духа. Глядя на экран, невозможно было остаться равнодушным: кинолента заставляет по-новому взглянуть на привычные вещи, учит милосердию и показывает, как много значит вовремя подставленное плечо. 🤩 Партнером мероприятия выступила депутат Государственной Думы РФ Вероника Валериевна Власова. Как член Комитета по охране здоровья и координатор направления "Семейное здоровье" проекта "Женское движение Единой России", она в своем выступлении подчеркнула исключительную важность системной государственной и общественной поддержки семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. 🤩 Встреча была наполнена не только важными смыслами, но и теплыми эмоциями - партия "Единая Россия" подготовила для детей подарки. 🤩 Особую надежду вселяет присутствие в зале молодого поколения - студентов Кемеровского государственного медицинского университета Минздрава России. Для будущих врачей такие встречи - это выход за рамки учебников. Это возможность увидеть за сухим медицинским диагнозом живых людей с их страхами, надеждами и победами. Именно так воспитывается подлинная врачебная эмпатия. Границы непонимания действительно становятся невидимыми, когда мы открываем свои сердца 🤩! #ВОФКемерово #невидимаяграницавоф #невидимаяграница #фильмвоф #воф #ровоф #фку #фенилкетонурия #нбо #низкобелковаядиета