Pro Рассеянный склероз

Люмбальная пункция при рассеянном склерозе: зачем она нужна? Когда пациенту назначают люмбальную пункцию, это часто вызывает тревогу. Но на самом деле это просто дополнительное исследование, которое помогает врачу собрать больше информации для постановки диагноза. Во время процедуры берут небольшое количество спинномозговой жидкости и проверяют её на признаки воспаления в центральной нервной системе. Чаще всего ищут так называемые олигоклональные полосы — они встречаются у большинства людей с рассеянным склерозом. Но важно понимать: люмбальная пункция нужна не всем пациентам. Если у врача уже достаточно данных по симптомам и МРТ, диагноз можно поставить и без неё. А вот если картина неоднозначная или нужно исключить другие заболевания, пункция помогает получить дополнительные ответы. Мне диагноз рассеянного склероза поставили почти 12 лет назад, и люмбальную пункцию тогда не делали. Причина была достаточно простой: картина заболевания была очень характерной. На МРТ было множественное поражение головного мозга, очаги обнаружили и в шейном отделе спинного мозга. При этом симптомы тоже были типичными: на протяжении месяцев немели разные части тела — стопы, бёдра, руки, живот. Появилась шаткость походки, а при попытке бежать я буквально теряла контроль над телом и могла просто упасть. Поэтому в моём случае врачу было достаточно клинической картины и результатов МРТ. Но у каждого пациента история своя. Если вам назначили люмбальную пункцию, это не значит, что ситуация хуже. Чаще всего это просто ещё один шаг к тому, чтобы поставить максимально точный диагноз и подобрать правильное лечение.

Сегодня хочу с вами обсудить тему мезенхимального вливания стволовых клеток — донорских мезенхимальных клеток (MSC). Скажу честно: для меня это была новая тема, в которую я впервые глубже погрузилась через личную историю. Я познакомилась с этой историей в Бангкоке, где встретила девушку с рассеянным склерозом. У неё агрессивная форма заболевания и из-за этого серьёзно нарушена двигательная активность - долго ходить она не может, быстро наступает усталость и потеря устойчивости. Она уже трижды проходила процедуру инфузии мезенхимальных стволовых клеток (MSC) и на её примере я увидела изменения. Сейчас она в среднем проходит около 200–400 метров в день. При этом важно понимать: полноценную физическую активность в формате тренировок она ещё только начинает выстраивать. Она добавила работу на реформерах и занятия в тренажёрном зале, чтобы постепенно восстановить мышечный каркас, который будет поддерживать её в ходьбе и снижать нагрузку на нервную систему. Что такое мезенхимальные клетки Мезенхимальные стволовые клетки (MSC) — это донорские клетки, чаще всего из пуповины, плаценты или пуповинной крови. Их основная идея не в “замене” тканей, а в том, что они могут: снижать воспаление мягко регулировать иммунный ответ поддерживать процессы восстановления в организме Важно понимать: стволовые клетки — это не просто «строительный материал» для организма. У них есть способность взаимодействовать с тканями и выделять сигнальные молекулы, которые могут влиять на процессы восстановления. Раньше много говорили о том, что они могут превращаться в разные виды здоровых клеток и направляться в зоны повреждения. Сейчас учёные больше рассматривают их как клетки, которые в первую очередь действуют через регуляцию воспаления, иммунного ответа и поддержку собственных восстановительных процессов организма. Как проходит процедура Чаще всего это обычная капельница: клетки вводят внутривенно они не “пересаживаются” в нервную систему их задача — влиять на воспаление и иммунные реакции Проще говоря, это не пересадка органов и не замена тканей, а попытка “успокоить” иммунную систему. При рассеянном склерозе При нашем заболевании иммунная система атакует собственные нервные волокна. MSC в теории могут: снижать воспаление уменьшать аутоиммунную активность замедлять повреждение нервной ткани Почему такие истории важны Когда смотришь на реальные случаи, это всегда вызывает много вопросов. С одной стороны: ✔️люди действительно отмечают улучшения ✔️появляется больше выносливости и ходьбы ✔️качество жизни может становиться лучше С другой стороны: ✔️параллельно идёт реабилитация ✔️течение болезни может меняться само по себе ✔️сложно отделить эффект процедуры от других факторов Почему я делюсь этим Мне кажется важным собирать живые истории, а не только теорию. Если у вас или ваших близких есть опыт: мезенхимальной терапии ТГСК восстановительных протоколов при РС или просто наблюдения за изменениями состояния Будет очень ценно, если вы поделитесь Я буду дальше разбираться в этой теме и делиться тем, что удаётся понять — как с научной стороны, так и через реальные истории людей.

Маленький ритуал, который стал частью моей заботы о здоровье 🥦✨ Каждые выходные у нас есть один обязательный пункт — мы едем за продуктами. И вроде бы это просто поход на рынок… но для меня это уже стало чем-то большим. Это время, когда я выбираю то, чем буду кормить себя и свою семью всю следующую неделю ❤️ У нас есть свой рынок за овощами, фруктами и зеленью. Другой — где мы берём мясо и курочку. Ещё одно место — где покупаем рыбу. Я давно поняла: качество продуктов важнее, чем число калорий. После того, как в моей жизни появилось питание по протоколу Уолс и более осознанный подход к еде, я стала ещё внимательнее относиться к продуктам. Мне важно, чтобы это была еда, которая действительно даёт телу ресурсы, энергию и восполняет дефициты. И да, у меня всегда много заморозки 😄 Я заранее могу нарезать мясо кусочками, подготовить овощи, сделать домашние котлетки, чтобы потом в любой момент достать, быстро приготовить и у меня уже есть хороший, полноценный вариант еды. Потому что в реальной жизни не всегда есть время стоять у плиты часами. Есть работа, семья, ребёнок, дела… И очень помогает, когда полезные решения уже ждут тебя дома. Мне намного проще один раз потратить время на подготовку, чем каждый вечер думать: «Что приготовить? Где купить? Что взять?» И ещё я заметила за собой: я не покупаю овощи и фрукты в обычных магазинах. После хороших сезонных продуктов с рынка многие кажутся совсем другими без вкуса, без аромата. Поэтому мой выходной ритуал — это выбраться всей семьей за продуктами (и плюс это хорошая база не только для моего здоровья, но и для всех). P.S я не переводила всю семью на протокол Уолс, но почти 70% моего питания совпадает с мужем и сыном 🫶🏻

История с ТГСК: продолжение Я встретилась с девушкой и её мамой лично. Мы спокойно обсудили их ситуацию, разобрали все детали, которые накопились за время болезни и наблюдения. И в этом разговоре всплыло много новых нюансов, которые раньше не были так очевидны. После нашей встречи стало понятно, что есть и другие варианты лечения. На данный момент они отказываются от варианта тгск и останавливаются на переходе на препарат второй линии терапии. Параллельно они будут обращаться в Центр рассеянного склероза в Санкт-Петербурге, потому что до этого наблюдение велось в Ленинградской области. Кстати, кто недавно получал Мавенклад (Кладрибин) в Спб - какой именно вы получили? Российский аналог или итальянский? Важно отдельно проговорить: тгск в их случае не является квотной процедурой и стоимость такой операции составляет порядка 1,5 миллиона рублей. А вот препараты второй линии терапии входят в систему квотирования и предоставляются пациентам бесплатно. И, конечно, эта история на этом не заканчивается. Мы ещё будем понимать, какие именно варианты лечения им одобрят по квоте, как всё будет складываться дальше и к чему в итоге приведёт этот путь. Я обязательно вернусь с продолжением, потому что в таких ситуациях важно рассматривать различные варианты лечения 💗 💞и прикрепляю ответ от моей знакомой, которая отказалась от этой процедуры в пользу мезонхиальных стволовых клеток (об этом следующий пост)

Мне часто пишут о том, что у многих проблема с доступом к ТГ. Поэтому я буду вам иногда намоминать о том что этот канал полностью дублируется в ВК, если вам там удобнее читать https://vk.com/kurmanchuk_rs

Трансплантация стволовых клеток (ТГСК) Сегодня хочу поднять тему, в которой я сама не являюсь экспертом, поэтому очень хочется услышать ваш опыт и мнение. Ко мне обратилась девушка с рассеянным склерозом за помощью и советом. Сейчас она находится на терапии первой линии (плегриди), но на фоне лечения увеличивается очаг в шейном отделе позвоночника. В связи с этим врачи предложили ей рассмотреть ТГСК — трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Я прикреплю скриншот её сообщения - там есть подробности истории заболевания: как всё начиналось, как был установлен диагноз, а также что именно ей предлагают по трансплантации. При этом в другой, платной клинике ей предложили начать приём Мавенклада (кладрибина). Девушка переживает и не понимает, какой путь выбрать, потому что не факт что будет именно итальянский Макаенклад. Кстати, у кого сейчас есть опыт приёма Мавенклада — посмотрите, пожалуйста, что написано у вас на упаковке: какое производство указано? Когда я начинала принимать его почти 4 года назад, у меня было указано производство Италия. Ситуация действительно нестандартная, и у меня самой возникло много вопросов по поводу ТГСК именно в её случае. Я уже написала ей фамилии врачей, к кому можно обратиться за дополнительным мнением, потому что перед таким серьёзным решением хочется собрать максимум информации. Буду очень благодарна, если здесь есть люди, которые проходили через ТГСК при РС, или врачи, которые работают с такими пациентами - поделитесь, пожалуйста, своим опытом и взглядом. А дальше, как будет известно, обязательно расскажу продолжение этой истории: какое решение она приняла и что ей посоветовали другие специалисты.

Бесплатное МРТ Часть 3 Но на этом история не закончилась. Честно говоря, после всех этих приключений я всё равно не до конца доверилась врачу, которая сказала: «Я постараюсь не забыть прикрепить документы». Поэтому я приехала в поликлинику ещё раз уже без записи, просто чтобы убедиться, что мои документы действительно распечатали и прикрепили к направлению на МРТ. После всей этой бюрократической эпопеи хотелось быть уверенной, что на каком-нибудь очередном этапе ничего не потеряется. Заодно попросила выдать мне справку по форме 057/у. Тем, кто наблюдается в Центре рассеянного склероза, её обычно нужно предоставлять раз в год как подтверждение того, что вы прикреплены к обычной поликлинике. К счастью, в этот раз всё прошло быстро. Документы оказались на месте, справку выдали. Теперь остаётся только ждать. Сколько именно ждать МРТ пока непонятно. Но, по крайней мере, сейчас я уверена, что сделала всё, что от меня зависело. 🤌🏻🤞🏻🤞🏻🤞🏻