Фонд «Круг добра»

☀️ Фонд «Круг добра» принял участие в соцфесте «Редкая жара», стартовавший в Уфе ⚡️ IX Фестиваль социальной солидарности «Редкая Жара» впервые приехал в Уфу. «Редкая жара» – одно из крупнейших мероприятий в сфере поддержки пациентов с орфанными заболеваниями, на котором есть место как серьезным дискуссиям, так и ярким, праздничным событиям. Первый день посвящен диалогу пациентов, врачей, экспертов, представителей власти и медиа, чтобы сделать помощь системной, а на второй запланированы музыкальный концерт и вручение премии «Редкая Звезда» – за вклад в поддержку пациентов с редкими заболеваниями. Ведущий мероприятия – Андрей Продеус, профессор, доктор медицинских наук, известный телеведущий. ✅ К Пленарному заседанию с участием представителей Минздрава и НКО региона от команды Фонда «Круг добра» подключилась начальник проектного отдела Наталья Стешина. Она поприветствовала участников встречи и рассказала, что Фонд сотрудничает с регионом уже 4 года; в 2022 году у Фонда появился первый подопечный из этого региона. Теперь их уже 417 по 38 нозологиям. 📗 В рамках заседания коллеги обсуждали ряд редких заболеваний, в том числе ихтиоз. Наталья Стешина обратила внимание участников дискуссии на результаты 65-го заседания экспертного совета Фонда. Среди прочего эксперты добавили ихтиоз в Перечни помощи Фонда «Круг добра». Также Наталья подчеркнула, что Фонд открыт для взаимодействия с родителями, врачами и пациентскими организациями, в том числе через платформу обратной связи, действующей на сайте Фонда. 📝 «Поздравляю с открытием конференции, желаю продуктивного общения и пусть новые знания станут для каждого окном возможностей», – в заключении сказала Наталья Стешина и передала слово Председателю правления АНО «Дом Редких» Анастасии Татарниковой и модератору дискуссии Андрею Продеусу. Подробнее о мероприятии здесь https://domorphans.ru/ Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

❤️ Уже восьмой ребенок с жизнеугрожающим заболеванием – дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот – получил дорогостоящее генное лечение за счет Фонда «Круг добра». Благодаря возможности получать современную эффективную терапию, а также развитию методов диагностики, в 2026 году диагноз включен в программу расширенного неонатального скрининга, что позволит выявлять заболевание до появления тяжелых инвалидизирующих симптомов. 🧬 Этот диагноз чрезвычайно редкий, по подсчетам экспертов во всем мире насчитывают лишь 350 таких пациентов. Фонд «Круг добра» по доброй традиции связывается с семьями, которым удается помочь с генной терапией препаратом эладокаген экзупарвовек (Апстаза). Сегодня мы рассказываем историю маленькой Мии из Краснодарского края. Историю рассказывает мама Татьяна Константиновна, читайте по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра #кругдобра_нашидети

📚 Госпитальные школы России: обучая, развивая, социализируя В ОП РФ представили опыт проекта "УчимЗнаем", направленного на обучение детей, нуждающихся в длительном лечении. Дети, которые находятся на длительном лечении в больницах, зачастую лишены возможности получить школьное образование. Одним из самых ярких социально образовательных проектов назвал госпитальную школу "УчимЗнаем" председатель правления Фонда "Круг добра", председатель Комиссии Общественной палаты РФ по социальному партнерству и благотворительной деятельности Александр Ткаченко в ходе круглого стола "Практика реализации проекта "УчимЗнаем" как пример эффективного социального партнерства". #опрф Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

📍 На новом 65-м экспертном совете врачи ведущих медицинских центров и специалисты по орфанным заболеваниям приняли ряд важных решений. 📖 Расширены Перечни заболеваний, лекарственных препаратов, медицинских изделий и видов уникальной медицинской помощи. Читайте подробности по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

👶 Евгения Котова: В России сформирована одна из наиболее эффективных систем скрининговых исследований для профилактики детской инвалидности Об этом сообщила замминистра здравоохранения РФ Евгения Котова на заседании Совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации. — Мы уделяем большое внимание профилактике инвалидности. Для этого в нашей стране сформирована уникальная система скринингов. Часть из них начинается на пренатальном этапе. Часть — это неонатальный, аудиологический, а также расширенный неонатальный скрининги. Это одни из лучших мировых практик, — отметила она. 📋 Евгения Котова отметила, что с этого года в перечень нозологий расширенного неонатального включено еще два заболевания. — Это еще два очень редких заболевания, по которым сегодня уже начато проведение расширенного ненатального скрининга. На этом мы останавливаться не планируем, — уточнила замминистра. Она подчеркнула, что все дети с выявленными заболеваниями в рамках расширенного неонатального скрининга поддерживаются фондом «Круг добра». — Обеспечение самыми дорогостоящими лекарственными препаратами, в том числе незарегистрированными в нашей стране, оплата уникальных методов лечения и обеспечение медицинскими изделиями, техническими средствами для реабилитации тоже осуществляется сегодня за счёт средств фонда, — добавила Евгения Котова. ➡️ Она также напомнила, что с 2026 года в программу госгарантий включено неинвазивное пренатальное тестирование, позволяющее выявлять хромосомные аномалии и ряд моногенных заболеваний. Кроме того, внедрено предимплантационное генетическое тестирование эмбрионов при ЭКО, что позволяет семьям с высоким генетическим риском повысить вероятность рождения здорового ребёнка. ✅ Евгения Котова подчеркнула, что Минздрав России рассматривает своей ключевой задачей — создание бесшовного маршрута для сопровождения ребёнка и его семьи. Отдельное внимание замминистра уделила обеспечению детей специализированными продуктами лечебного питания. — За последние 10 лет мы наблюдаем положительную динамику: было 54 продукта специализированных лечебного питания, сейчас их уже 119, — пояснила она. Кроме того, в течение последних двух лет успешно реализуемся проект по обеспечению детей системами непрерывного мониторинга глюкозы. — Это тоже мероприятие федерального проекта, оно полностью покрыто финансированием. Сейчас наша отечественная промышленность выпускает медицинские изделия, которые позволяют нам быть полностью импортонезависимыми при таких закупках, — заключила замминистра. 💬 Получить MAXимум пользы для здоровья #ЗдоровьеДетей

❤️Специалисты Фонда посетили Кировскую область Команда Фонда посетила Кировскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. В ходе выездного мероприятия команда Фонда «Круг добра» обсудила вопросы организации лекарственного обеспечения подопечных, проживающих на территории Кировской области, лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, закупленными за счет средств Фонда. 🌟На территории Кировской области проживает 140 пациентов с 26 нозологиями, которые обеспечивались и продолжают обеспечиваться лекарственными препаратами и медицинскими изделиями за счет средств Фонда. Больше всего пациентов с заболеванием Муковисцидоз и Спинальная мышечная атрофия. «Мы общаемся лично не только с сотрудниками министерств, но и с лечащими врачами, которые ведут пациентов, сотрудниками медицинских организаций, которые выдают и вводят препараты нашим пациентам. В Кировcкой области механизм обеспечения и порядок маршрутизации пациентов при выявлении орфанного заболевания отработан и соблюдается всеми участниками процесса. Однако, есть проблемы, которые требуют решения с нашей помощью. Такие выезды очень важны, так как это личный контакт с теми, кто уже помогает подопечным напрямую. Когда у них есть вопросы, мы с удовольствием отвечаем на них и даем подробные разъяснения», - комментирует поездку Ольга Викторова, заместитель начальника отдела взаимодействия с регионами. В первый день визита специалисты Фонда посетили Министерство здравоохранения Кировской области и два крупных медицинских учреждения Кировской области: КОГБУЗ «Кировская областная детская клиническая больница», которое является основным грузополучателем лекарственных препаратов и медицинских изделий, поставляемых за счет средств Фонда, и ГБУЗ «Детский клинический консультативно-диагностический центр». При посещении данных медицинских учреждений были проведены встречи с главными врачами, заместителями главных врачей, заведующими отделениями, провизорами и фармацевтами. На встрече обсудили вопросы взаимодействия всех участников процесса для обеспечения детей с орфанными заболеваниями, ознакомились с порядком поступления, хранения и выдачей лекарственных препаратов и медицинских изделий, поставляемых за счет средств Фонда. 📩 Во второй день визита приняли участие в Круглом столе в Министерстве здравоохранения Кировской области, на котором присутствовал первый заместитель Председателя правительства Кировской области, Министр здравоохранения Кировской области и его заместители, главные врачи медицинских организаций, главные специалисты по профилям заболеваний, медицинское сообщество. ⚪️ Людмила Фоминых, начальник отдела взаимодействия с регионами, представила доклад об актуальных аспектах работы Фонда, а также о взаимодействии с региональными органами по вопросам обеспечения за счёт средств Фонда». Затем было общение с коллегами, обсуждение и ответы на вопросы. Вопросов было очень много. «Такие выезды позволяют оценить «полную картину» организации лекарственного обеспечения за счёт средств Фонда в конкретном регионе, выявить «узкое горлышко» и помочь региону решить эту проблему, внедряя лучшие практики, о которых мы знаем» - прокомментировала поездку Людмила Фоминых. #кругдобра Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

❤️ Специально ко Дню семьи, любви и верности публикуем трогательную историю из жизни нашего подопечного и его дружной семьи, где любовь помогает двигаться вперед и чувствовать себя счастливыми… Сердечно благодарим Полину Александровну Хитяеву за искренность повествования. #кругдобра #кругдобра_нашидети Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах

💬 О новом методе помощи детям с проблемами конечностей рассказал профессор С.В. Виссарионов 📚 Экспертный совет Фонда «Круг добра» на днях одобрил включение в свой перечень помощи инновационную методику НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава России – симультанную (одновременную) хирургическую коррекцию длины нижних конечностей. 💬 «Включение данного метода в перечень Фонда «Круг добра» – это стратегически важное решение для всей детской ортопедии. Мы разработали технологию для самых сложных случаев, когда разница в длине ног превышает 12 сантиметров, – делится Сергей Валентинович Виссарионов, директор НМИЦ им. Г.И. Турнера, член-корреспондент РАН, профессор, по инициативе которого экспертный совет «Круга добра» рассмотрел и одобрил новый уникальный вид помощи детям. – Суть метода – в симультанном, то есть одновременном воздействии на обе конечности. В рамках одной операции мы начинаем удлинять короткую ногу и сразу проводим «острое» укорочение здоровой, более длинной конечности. Это позволяет в кратчайшие сроки выровнять положение таза и восстановить баланс скелета. Крайне важно, что в этой технологии используются исключительно отечественные авторские разработки наших врачей: аппараты внешней фиксации, блокируемые и эластичные титановые стержни российского производства. Комбинированный подход позволяет одномоментно исправить разницу длин нижних конечностей более 100 мм за одну госпитализацию. Для подростка 14-17 лет это означает возможность избежать многолетнего ношения аппаратов и вернуться к активной жизни в разы быстрее, чем при классических методах лечения». 🙏 Публикация НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера Минздрава России по ссылке. Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра

А я еще помню время, когда на лечение СМА собирали в пластиковые коробочки, стоявшие в супермаркетах. Доходили ли деньги до маленьких пациентов - это другой вопрос. Какое счастье, что Вероника родилась, когда в нашей стране уже был создан фонд "Круг добра"! Девочке успели помочь как раз вовремя. Очередная история чуда, которое "Круг добра" творит постоянно. https://www.kp.ru/daily/277795.5/5272452/

💫 Состоялся 64-й экспертный совет Фонда. Темы представленных докладов и принятые решения – в карточках в 2-х постах. Часть №2 Подписывайтесь на Фонд «Круг добра» в мессенджере Мах #кругдобра