ЭВЕЛИНА ВЕЩАЕТ 🔊 Маркетинг в бигудях💅🏼

3 июня умерла моя мама. 8 июня умерла моя бабушка. Мне больно и пусто. Практически каждый мой день был наполнен заботами о маме: больницы, заявления, суды, привезти — увезти, просто бытовые дела, личное время. Теперь в моем графика пустота, а в груди — дыра. Точнее даже наоборот: как будто что-то вдавили в грудную клетку. И пока 2 часа ночи и мозг не особо фильтрует информацию, я могу этим с вами поделиться. Я всё равно верю в лучшее. Просто это надо пережить, прожить. Даже если ничто не предвещало беды, но она на тебя вдруг свалилась… и придавила грудную клетку. Я справлюсь.

Очередной цирк: производитель «Энхерту» снижает стоимость до 63 тыс‼️что дешевле менее эффективной «Кадсилы», которая есть в ЖНВЛП списке На словах — все за, на выходе — почти все против! 👏🏼 Вааааау, как неожиданно и неприятно! И снова политика: — А вот в США уже в первой линии лечат!.. З - Зависть, понимаю. — А разливают-то во вражеской Германии!!! П — Политика? Или Позорище? таким решениям, принятым вопреки конституции РФ, обязывающей государство защищать интересы граждан, их жизнь и здоровье? А может, тогда все препараты Astra Zeneca ввозить в страну перестанем? ___ ‼️Мы объединились с другими женщинами, страдающими от рака груди, и подаем жалобу в Генеральную прокуратуру РФ с целью проведения проверки данной комиссии Минздрава. Так же хотим выйти на организованный митинг в Москве. Если вдруг есть энтузиасты среди моих подписчиков, или журналисты, которые хотят присоединиться, маякните

⚪️Обсуждение включения в перечень ЖНВЛП препарата Трастузумаб дерукстекан («Энхерту» от AstraZeneca), который применяется в том числе для лечения HER2-положительного рака молочной железы с метастазами В НМИЦ онкологии им. Блохина, как и ранее, отмечают тенденцию к расширению показаний для применения этого инновационного препарата (что отражается в инструкции, и это тысячи человек), в проектируемых клинреках же объем потребности кратно отличается (узкая группа). Но КР так и не вышли. Позиция: препарат может включаться при четком формировании показаний в КР. Тем не менее, все еще неясно, как процедурно включать в перечень для отдельной категории пациентов. В Минздраве в ходе дискуссии также отметили расширение показаний и что в США это уже первая линия терапии для HER2-положительного рака молочной железы с метастазами. В НМИЦ радиологии отмечают, что не меняют свою позицию на третьей комиссии и что расширение показаний для такого эффективного препарата — естественный процесс, который к тому же в онкологии идет более активными темпами, чем в других областях, мир переходит на более эффективные и безопасные лекарства. Основная популяция — 300-400 пациенток с раком молочной железы, плюс порядка 100 пациентов с немелкоклеточным раком легкого. По данным НМИЦ, КР находятся в стадии публичного обсуждения. В ФАС отметили, что цена (90 тысяч) ниже, чем в референтных странах, но лечение аналогами дешевле. Минпромторг говорит, что невозможно подсчитать экономику препарата без четко очерченной группы в клинреках, также отмечают, что площадка производства — Baxter, которую «не может российское здравоохранение рассматривать как надежного партнера» по политическим причинам. Производителя спрашивают о патенте и добровольной лицензии (патент до 2037 года). Производитель еще снижает цену — 71 032,52 рубля без НДС. В AstraZeneca также отмечают, что права на препарат принадлежат компании, и Baxter не может прекратить поставки. В ЦЭККМП подсчитали стоимость курса по новой стоимости — он оказался дешевле, чем при применении препарата сравнения трастузумаб-эмтанзин. Но в НМИЦ онкологии им. Блохина отмечают, что показания другие и когорта пациентов шире по инструкции. Пациентские организации отмечают, что препарат эффективнее в 4 раза, чем препараты сравнения, речь о 5-летней выживаемости и о пациентках, у которых нет альтернатив. Механизм закупки по ВК не работает, так как женщины не доживают до этих закупок. Производитель еще снижает цену — 63 469 рублей за упаковку без НДС, на 42% ниже, чем в Германии и Японии. Комиссия ПРОТИВ включения в перечень ЖНВЛП (3 за, остальные против).

Ну добрый вечер 👹

Комиссия Минздрава РФ по формированию перечней (ЖНВЛП) Пройдет 10 февраля 2026 года, как указано на сайте Минздрава России https://minzdrav.gov.ru/ministry/61/10/stranitsa-858/stranitsa-7967 Трастузумаб дерукстекан. На комиссии будет обсуждаться возможность включения препарата в перечень. История предыдущих подач и рассмотрения на Комиссиях ЖНВЛП: 1️⃣Первичная подача досье: январь 2023. Комиссии не было. 2️⃣Комиссия Минздрава №1: 27 августа 2024. Решение комиссии: «не включать в перечень ЖНВЛП». Причина отказа: препарат не включен в клинические рекомендации МЗ РФ 3️⃣Комиссия Минздрава №2: 28 апреля 2025. Решение комиссии: «не включать в перечень ЖНВЛП» Что фиксируем мы 1️⃣Увеличилось число обращений от пациенток, больных НЕR2 положительным метастатическим раком молочной железы (РМЖ) в региональные Минздравы, представительства пациентских организаций. За 2025 год и начало 2026 к нам обратилось 29 пациентов 2️⃣Причина обращений – пациентки с данным диагнозом не обеспечиваются терапией препаратом Трастузумаб дерукстекан или сталкиваются с перебоями в обеспечении 3️⃣Нами не раз ставился вопрос недоступности современной инновационной терапии, в частности препаратом трастузумаб дерукстекан, из-за отсутствия препарата в ЖНВЛП, в СМИ. История Саратов https://t.me/protivraka2008/528 История Владимир https://t.me/protivraka2008/537 В декабре МОД "Движение против рака" обращалось на Горячую линию Президента РФ с просьбой о включении препарата в перечень ЖНВЛП. На сегодняшний день Трастузумаб дерукстекан не имеет зарегистрированных в РФ и мире аналогов, сопоставимых по эффективности, и признан прорывом последних лет в лечении пациентов с НЕR2 положительным метастатическим РМЖ, получивших ранее 1 или более линии системной терапии, содержащих анти-НЕR2 таргетные препараты (беспрецедентные данные по эффективности у сильно предлеченных больных, особенно у пациенток с метастазами в центральную нервную систему). Мы с невероятной силой надеемся, что наши голоса будут услышаны 10 февраля членами комиссии.❤️

Практически каждый божий день, за рееедким исключением, я катаюсь в Суздаль решать вопросики 📞 Вчера и сегодня каталась по новым кругам Ада, на этот раз для получения ЖКХ компенсации для мамы, так как моими стараниями ей наконец подняли группу инвалидности до первой - Вам не к нам в МФЦ, вам в администрацию города в 25 кабинет - Нет, вам не к нам в 25 кабинет, вам в районную администрацию в 11 кабинет - Ой, нет, справка не та, вносите изменения в УФМС …….👿 Лучше вам перешлю кружок, который вчера подруге записывала 😅

Лекарственное обеспечение в рамках закона. 29 января мы выиграли суд в одном из регионов нашей страны по обеспечению пациентки препаратом Трастузумаб Дерукстекан. 📌Как это было. В ноябре 2025 года в "Движение против рака" обратились родственники пациентки за консультацией, указывая на то, что пациентка не обеспечивается необходимым ей лекарственным препаратом. Семья сразу была намерена подавать исковое заявление. Родственники были проконсультированы по дальнейшим действиям. Были составлены проект искового заявления, обращение в региональный Минздрав. 🔺На момент обращения к нам отсутствовало однозначное назначение лекарственного препарата по месту жительства пациентки и стоял вопрос о праве пациентки на данный лекарственный препарат. Уже было принято решение онкологического консилиума по месту жительства, которым лекарственный препарат назначен не был в связи с тем, что препарат не включен в ЖНВЛП, не предусмотрен Клиническими рекомендациями вопрос, когда имеются различные по назначениям решения онкологических консилиумов федеральной медицинской организации и медицинской организации по месту жительства, в практике разрешается только в судебном порядке 🔺Близкие пациентки обратились к нам с просьбой о представлении их интересов в суде. Юридическая помощь по представлению интересов в суде первой инстанции оказывалась в декабре 2025 г. - январе 2026 г. В регион выезжал руководитель нашей юридической службы - Андрей Чистов. 📌Решение суда обращено к немедленному исполнению. 29.01.2026 г. Поскольку процесс реального исполнения решения может затянуться, а лечение необходимо, Мы готовим обращение в Минздрав региона по вопросу обеспечения пациентки лекарственным препаратом. 2026 год - начался с побед, с чем всех нас и поздравляем. А если Вы хотите проконсультироваться с экспертами лично, задать вопросы врачам, юристам, страховым экспертам - Мы ждём вас в Москве, на Всероссийском XVI Форуме МОД "Движение против рака" "Онкология - Предел возможностей." - очно 20 го февраля, ул. 1-я Тверская-Ямская 34, отель Сафмар Тверская (м. Белорусская).

МЫ ВЫИГРАЛИ СУД.

😩 Онкобольной отказали в выдаче необходимого лекарства во Владимире Ее дочь Эвелина записала в интернете 8-минутное видео о том, как мама упускает драгоценное время на лечение, добиваясь лекарства через суд. Жительница Суздаля Елена страдает раком с 2022 года, назначенное ранее во Владимире лечение уже не дает нужного эффекта и теперь московские врачи по результатам консилиума выписали препарат «Энхерту». Владимирский Минздрав в лекарстве отказал, объяснив это тем, что он не входит в перечень жизненно необходимых. Взамен местные врачи провели заочную конференцию и выписали более дешевый курс лечения (документы есть в распряжении редакции). А потом пациентка с онко увидела на сайте Госзакупок, что пару лет назад «Энтерху» закупался для нужд владимирского онкодиспансера. Семья подала в суд на Минздрав региона. Судебная практика показывает, что владимирские пациенты все же добивались нужных лекарств «не из списка», поэтому и у Елены появилась надежда. Вот только суды длятся с осени прошлого года, а препарат нужно вводить регулярно. За свой счет его купить пока не получается: вопрос цены почти 1 млн рублей. Судебные разбирательства с Минздравом возобновили спустя полмесяцев праздников. Следующее заседание — в конце января. 🚩 — Здоровья и справедливости! 📲 Читайте нас в MAX ☺️ Подписаться на канал

Мир не без добрых людей! 🙏 Уже два региональных издания заинтересовались нашей ситуацией с отказом в обеспечении моей мамы препаратом Энхерту Сегодня вышли публикации, ребята, кому не сложно, поддержите там в комментариях тоже 💔