Доступный Семейный Ассистент

Можно ли измерить 10 лет помощи в футбольных таймах, стопках книг или бессонных часах родительской поддержки? Мы в фонде каждый месяц собираем статистику данных и каждый год готовим подробный годовой отчет. А что, если сегодня мы посмотрим на наши результаты по-другому и переведем статистику на язык, который понятен каждому? Мы назвали это цифрами, которые умеют улыбаться 🙂 👆Листайте карточки и празднуйте этот юбилей вместе с нами. А помочь нам запустить следующие 10 лет ярких побед можно на нашем праздничном лендинге 🔗

Что такое любовь? 💜 Для нас — это сила, которая меняет человеческие судьбы. Сегодня фонду «Синдром любви» исполняется 10 лет. За этой цифрой стоят почти три десятилетия опыта — 28 лет веры в то, что каждый человек с синдромом Дауна заслуживает права на дружбу, учёбу, работу и простое человеческое счастье. О том, с чего начиналась эта история и что изменилось за эти годы, рассказывает в видео генеральный директор фонда Юлия Лавричева. За эти годы мы не раз убеждались, что любовь творит чудеса. 🔴Первые неуверенные шаги превращаются в заметные успехи. 🔴Тишина и одиночество перерастают в крепкую дружбу и смех. 🔴Страх перед неизвестностью сменяется пониманием и принятием. 🔴Отчаяние становится надеждой, а надежда — реальным результатом. 🔴А нерешительный пинок мяча во дворе превращается в целую футбольную лигу. Всё это становится возможным благодаря любви наших педагогов к своему делу и детям, с которыми они занимаются, их большому труду совместно с родителями и, конечно, вашей поддержке. Спасибо, что верите в людей с синдромом Дауна и все эти годы идёте рядом, разделяя с нами и трудности, и победы. 10 лет любви — это только начало. За ними — тысячи историй перемен. Благодаря вашей поддержке появятся следующие. Лучший подарок к нашему 10-летию — возможность и дальше быть опорой для семей, помогать детям с синдромом Дауна развиваться, а взрослым — строить самостоятельную жизнь. 🔴Поддержать фонд🔴

💜 10 лет любви. Завтра фонд «Синдром любви» отметит свое 10-летие. Любовь для нас — это не просто красивое слово, это глагол: конкретные действия, которые меняют жизнь людей с синдромом Дауна: тренировки, занятия, социализация и ежедневный труд самих ребят, их родителей и специалистов. 💜 10 лет любви, 28 лет опыта и много важных задач впереди . К этому событию мы запустили специальную страницу, где собрали важные факты о работе фонда и его проектах. Загляните 👈🏻 💜 Если вам близко то, что мы делаем, поддержите нас на этом пути. Пусть любви и добрых дел в этом мире становится больше!

💬 Марине Маштаковой скоро 24 года. Она официально работает, играет в театре, занимается танцами и мечтает о собственной семье. Звучит как обычная жизнь молодой девушки? Да, но у Марины - синдром Дауна. Этой взрослой реальности могло бы не случиться, если бы родители Марины, в самые первые месяцы жизни дочки, не получили психолого-педагогическую поддержку. Марина очень хочет, чтобы у каждого особенного малыша был такой же успешный старт. Чтобы узнать, как сейчас устроена система ранней помощи, она поговорила с Марией Прочухаевой — руководителем Центра компетенций ранней помощи ГБУ ЦСРД, международным экспертом по инклюзивному образованию. 🔴Читайте интервью в проекте "Диалоги без барьеров" *Работа медиаволонтеров организована в рамках проекта «Научи меня дружить» фонда "Синдром любви" , который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов. #диалоги_без_барьеровСЛ

Дорогие друзья! В эти дни мы прощаемся с нашей замечательной коллегой Елизаветой Михаревой. Лиза ушла из жизни скоропостижно, в результате болезни. Ей было 35 лет. Лиза работала в отделе информации фонда почти 10 лет. Через её руки прошла не одна тысяча материалов электронной библиотеки «Даунсайд Ап», включая оцифрованные книги, статьи, фото, видео, онлайн-курсы, темы Консультативного форума, лендинги проектов на разные темы — от этики до трудозанятости... всего не перечислить. Благодаря её заботам работают сайты «Синдрома любви» и «Даунсайд Ап», появились и помогают семьям цифровые продукты «Логобанк» и «Дневник развития ребёнка». Но самое главное — в нашем фонде осталось много прекрасных воспоминаний о том, как Лиза умела поддержать каждого сотрудника. Она помогала в любом вопросе, с которым к ней обращались — самом трудном, на наш технически несовершенный взгляд, а на деле простом, когда она была рядом. Казалось, что зависающие компьютеры и принтеры начинают работать сами, как только она входила в комнату. Профессионализм Лизы поддерживал нашу уверенность во время мероприятий любого масштаба — от прямого эфира до крупной международной онлайн-конференции. С ней было безопасно и душевно, легко и весело. Спасибо тебе, дорогая Лиза. Все мы — сотрудники фонда и родители, доноры и партнёры — каждый день пользуемся и будем пользоваться тем, что создано при твоём активном участии. А это значит, что ты всегда рядом с нами. Как надёжный друг.

🌍 Россия — это мозаика из сотен разных культур, традиций и голосов. Чтобы прочувствовать это многообразие - ребята из летнего лагеря фонда «Синдром любви» отправились в путешествие в Этнографический парк-музей "Этномир". Эта поездка в Калужскую область помогла увидеть, насколько большой, разнообразной и интересной может быть наша страна и мир вокруг. У каждого народа, каждого дома, каждой традиции — свои особенности, свои истории и свой взгляд на мир. 🌍 Ребята побывали в ремесленных мастерских, где дерево, глина и ткань превращаются в предметы, которые бережно хранят память о культуре разных народов. Попробовали сделать своими руками куклы-обереги — маленькие символы тепла, заботы и добрых пожеланий. Послушали старинные легенды рассказы о героях, которые учат мудрости, смелости и уважению к своим корням. 🌍 Такие поездки помогают не только узнавать новое, но и чувствовать себя частью большого мира. Мира, в котором так много разных культур, традиций и людей. У каждого дома, у каждого человека и культуры — свои особенности. Но именно в этой разности и кроется настоящая красота. Мы все уникальны, и все мы — важная часть одного большого и прекрасного мира! *Поездка организована в рамках проекта «Научи меня дружить» фонда "Синдром любви" , который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов #летний_лагерьСЛ

🥣 Завтрак длиной до обеда, а обед — до ужина Это в Греции можно было наслаждаться трапезой долгими часами — как важной частью общественной жизни. А вот ребёнок затягивает с едой или вовсе отказывается совсем по другой причине. 💬 Почему так происходит? Об этом рассказывает специалист фонда — Татьяна Рыкина: Ребёнок с синдромом Дауна не скажет вам: «Мне больно жевать» или «Я устал». Он просто начнёт отказываться от еды, выплёвывать кусочки, долго держать еду во рту или плакать за столом. А вы подумаете: «Капризный», «Не голоден» или «Не хочет то, что я приготовила». ⚠️ На что стоит обратить внимание: 🔴 Отказ от твёрдой пищи — ребёнок выплёвывает кусочки, давится, ест только пюре, каши и йогурты. 🔴 Длительное пережёвывание. 🔴 Пищевые комки за щеками — язык не собирает еду, она «теряется». 🔴 Попёрхивание и подкашливание даже с привычной пищей. 🔴 Необъяснимое беспокойство за столом — ребёнок вертится, просится выйти (потому что сам не может сказать: «Мне тяжело жевать») и легко отвлекается от еды. 👆Чаще всего это не капризы и не лень, а сигнал о помощи от миофункциональной системы. ➖ Вследствие мышечной гипотонии на фоне снижения чувствительности в полости рта ребёнок может не чувствовать кусок пищи за щекой или не осознавать, что устал — он просто перестаёт есть или начинает капризничать. ➖ Слабость жевательных мышц. Если жевать нечего или жевание неправильное (гладкая пища, вялый темп), мышцы не выполняют свою функцию. Отсюда быстрая усталость в процессе. Что делать❓ 1️⃣ Сокращать время непрерывного жевания — давать отдых челюсти. 2️⃣ Использовать специальные упражнения и приёмы для активизации жевательных мышц. 3️⃣ Постепенно вводить разнообразную твёрдую пищу. Суп-пюре допустим в острый период боли в ВНЧС, при реабилитации после операции или болезни, если нет зубов и ещё не введён прикорм. 4️⃣ Обратиться к миофункциональному терапевту, знакомому с работой с детьми с синдромом Дауна. 💪 Действуем разумно. Переход от пюре к шашлыку — это как спортзал. Никто не возьмётся за всю тренировку с первого похода в зал. И ребёнку не стоит начинать с целого куска сразу. Вводите твёрдую пищу и начинайте специальные упражнения постепенно, без напора, но при этом работайте регулярно. Пусть вы будете двигаться маленькими, но зато уверенными шагами!

1 мая Леонарду исполнилось два года. Он — четвертый ребенок в семье: у него два брата и сестра. Вместе они — настоящая банда. Его мама Дарья поделилась своей личной историей, за что мы ей очень благодарны! ✍️ "Из обычной мамы в маму особенного ребенка, я превратилась стремительно — на 12-й неделе беременности, когда пришли результаты НИПТ. Это был шок, потому что у меня в голове жили свои стереотипы о материнстве детей с особенностями. Сначала я убедила себя и мужа, что это ошибка, что это не про нас, а потом с серьезным видом повторяла это врачам. Когда последующие обследования подтвердили наличие синдрома, я замкнулась и никому об этом не говорила. Продолжая делать вид, что все в порядке, я чувствовала, как внутри меня растет «дыра» от ощущения этого несоответствия. Подошло время родов: я ложусь в роддом на плановое кесарево за два дня до срока. Но из‑за плохих показателей КТГ, мне проводят экстренную операцию уже через два часа. И тогда произошло первое осознание и принятие диагноза. Я молилась высшим силам: «Спасите его. Он только родился, и его уже уносят в реанимацию — такого маленького, моего. Пусть у него синдром Дауна, пусть, главное, чтобы его спасли!». Он и сам боролся: каждый день состояние улучшалось. Так я начала соглашаться с диагнозом и принимать ребенка таким, какой он есть. Этот путь занял год. Может показаться, что это долго, но в этом непринятии можно было застрять на всю жизнь. ✍️Леонард попал в большую разностороннюю семью. Каждый из детей вносит что-то свое в его развитие: Ян показывает TikTok и дает поиграть в свои баскетбольные мячи, Ярослав играет на скрипке и фортепиано — Лео нажимает на клавиши и подыгрывает ему, Мира играет с ним в школу, поет в караоке, рисует и соревнуется в ползании. И, конечно, он видит каждый день вокруг себя много разных лиц и слышит много разнообразной речи и голосов. Я бы одна не смогла развивать его так разносторонне. А как его все любят: тискают, обнимают и зацеловывают — и я думаю: какой же он счастливый! Первые полгода я никому не говорила о диагнозе — держала все в себе. Первым человеком, кроме врачей и мужа, с которым я смогла заговорить об этом, стала Миляуша Фаритовна из фонда «Синдром любви». Мы созвонились после выписки, проговорили около часа: она поддержала меня, объяснила, что важно делать в первые месяцы, и этот разговор очень меня успокоил. А с осени она уже приезжала к нам домой на патронаж. Я так ждала этих встреч — они стали моей отдушиной. Когда Лео было 6 месяцев, на празднике в детском саду у дочери, ко мне подошел мальчик Миша с синдромом Дауна и взял за руку. Так он познакомил меня со своей мамой Ульяной. Ульяна стала моей путеводной звездой: рассказала много важного и поделилась тонкостями воспитания. Мы сдружились и я очень благодарна ей за поддержку и открытость. Еще была встреча с психологом — половину встречи я говорила, половину — плакала. Стало легче: я начала понимать, что со мной все в порядке, и даже то, что я мама ребенка с инвалидностью, не значит, что я плохая мама или что со мной что‑то не так. И с ним все в порядке — просто есть свои особенности, которые нужно учитывать в воспитании. От другого специалиста я услышала фразу, которую запомнила навсегда: «Если вы прячете ребенка, мир его не видит». Шаг за шагом я училась принимать ситуацию и видеть за диагнозом не конец, а свет и возможности. ✍️Самое важное для меня было то самое принятие диагноза и ситуации, своего нового статуса, открытость миру, именно они помогли Леонарду стать видимым и жить полноценной жизнью. Я вывела его из тени своих страхов, он стал настоящим собой — видимым, любимым и полноценным членом семьи, со своим местом в мире и правом на радость и развитие. Что я хочу пожелать всем родителям? Будьте целостными и ничего не бойтесь. Никто не сможет вас обесценить, если вы твердо стоите на своем месте двумя ногами. Мы никогда не останемся одни. Наша задача — показывать, как жить из любви на практике". *Материал создан совместно с фондом «Синдром любви» и издательством НЭН. Фото- личный архив Дарьи.

🦖 Как помочь ребенку чувствовать себя успешным? Любимые герои «321 Playsy» выходят из экранов, чтобы стать настоящими офлайн-помощниками в обучении! В бесплатном приложении «321 Playsy» вышло большое обновление. Теперь развивающие сюжеты выходят за пределы экрана — прямо в реальную жизнь. Встречайте сразу две классные функции: ✂️ Новость первая: домашние задания без экрана Теперь в приложении можно скачать и распечатать домашние задания. Это готовые рабочие листы, по которым можно заниматься дома, в дороге или на занятиях со специалистом. Выполняя задания героев, ребёнок будет развивать навыки письма и рисования, логику и внимание. Сейчас печатные материалы готовы для первых трех разделов (и команда уже вовсю работает над следующими). Это простые и понятные задания на бумаге: 🔴 нарисовать контур рисунка, дополнить или раскрасить его 🔴 найти одинаковые картинки или составить ассоциации, 🔴 найти лишние элементы и решение ситуаций, опираясь на логику, 🔴 и многое другое! Все листы черно-белые — их легко напечатать на любом домашнем принтере. Почему это работает? Ребёнок лучше усваивает новое, когда использует разные способы восприятия и действий. Сначала он проходит задание на экране, а затем переносит полученные навыки на бумагу. Такой переход помогает закрепить знания, а у вас появляется отличный повод провести время вместе за полезным делом. 📈 Новость вторая: ваш личный темп обучения Мы знаем, как важно адаптировать занятия под каждого ребенка. Поэтому теперь в приложении можно индивидуально настроить уровень сложности игры. Пройдите короткий тест, созданный экспертами, и приложение порекомендует подходящий уровень и оптимальный темп обучения для вашего ребенка. 🤳 Как обновить приложение, чтобы появились новые функции? 1. Откройте магазин приложений на вашем смартфоне (App Store или Google Play). 2. Введите в строке поиска 321 Playsy. 3. Нажмите кнопку «Обновить» рядом с иконкой приложения. 📲 Google Play 📲 App Store 👆Листайте карточки, чтобы посмотреть, как выглядят новые функции в приложении, обновляйтесь и занимайтесь с удовольствием и пользой! #321Playsy

🎥 Большая шпаргалка: дайджест прямых эфиров За этот учебный год мы провели много полезных эфиров с ведущими экспертами, врачами и психологами. Чтобы вы не потеряли эти ценные материалы, мы собрали их в один удобный дайджест. Выбирайте актуальную тему, переходите по ссылкам и смотрите записи в удобное для вас время! 👇 🩺 Здоровье и медицина. Серия эфиров совместно с врачами «Клиники Фомина». • «Питание и контроль веса при синдроме Дауна» • «Щитовидная железа. Питание летом, протоколы и БАДы» Эфиры, посвященные вопросам здоровья щитовидной железы и особенностям детского питания, правильном рационе и восполнении дефицитов. • «Здоровье сердца при синдроме Дауна» Что делать при врожденном пороке сердца, как заметить тревожные симптомы и какие особенности работы сердца важно знать родителям. • «Ясный взгляд: всё о здоровье глаз» Как часто проверять зрение, на что обратить внимание при осмотре и как минимизировать риски ухудшения зрения. 🧬 Генетика и наука • «Генетика без мифов: от науки к жизни» Обсудили нашумевшие исследования японских ученых о методике удаления 21-й хромосомы и разобрались, где правда, а где мифы. • Конференция «Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна» Запись большой научно-практической конференции. Ведущие генетики, аналитики и акушеры делятся актуальной информацией и опытом помощи семьям. 👶 Малыши и дошкольники • «Родитель и специалист ранней помощи: что делать, если...» Кто такой специалист ранней помощи, как найти подход к обучению малыша и что делать, если в вашем городе нет нужного профессионала. • «Разговор о языке игры: как понять ребенка» Почему игра жизненно важна для развития, чем она отличается от «обучающих приемов» и как вернуть игру в жизнь семьи. • Серия эфиров «Математические представления в раннем и дошкольном возрасте» Цикл встреч о том, как устроен мир цифр для детей в раннем и дошкольном возрасте. Ранний возраст Дошкольный возраст. Часть 1 Дошкольный возраст. Часть 2 • «Сенсорная интеграция: мифы и реальность» Развеяли популярные заблуждения: чем интеграция отличается от обычной стимуляции, кому действительно нужно «утяжеление», помогают ли качели научиться ходить и стоит ли ждать запуска речи сразу после «сенсорного насыщения». 🧠 Поддержка в период школьной адаптации. • «Школьная пора: сохраняем контакт с ребенком» Как стать для ребенка опорой в начале учебного года, не потерять контакт в вихре домашних заданий и при этом сберечь собственный ресурс. • «Школьные трудности: находим выход вместе с психологом» Ответы на самые частые и острые вопросы родителей о сложностях, с которыми дети сталкиваются в школе. 💼 Взрослая жизнь и занятость. • «Дело для каждого: Путеводитель по маршрутам занятости». Обсудили реальные примеры трудоустройства, существующие варианты занятости для взрослых и то, как преодолевать трудности на этом пути. Сохраняйте этот пост в закладки и делитесь им с теми, кому он может быть полезен! Какой эфир в этом году запомнился вам больше всего? Пишите в комментариях 💬