Милосердие

Вике Рыковой 4 года. Ее ровесники давно ходят, бегают, прыгают, катаются на самокатах и велосипедах. Все это Вике недоступно. У девочки врожденный артрогрипоз с поражением нижних конечностей. Это заболевание встречается нечасто – один случай на 3000 детей. При артрогрипозе мышцы очень слабые, суставы плохо сгибаются и разгибаются. Болезнь не прогрессирует, но и не проходит сама, нужна постоянная реабилитация. Вика научилась переворачиваться, начала сидеть с опорой на одну руку и недолго стоять у опоры. Нам нужно собрать 354 300 рублей, чтобы она могла продолжать занятия. С рождения девочка не могла согнуть колени, а ее стопы не двигались. Семья живет в Магнитогорске, в областном Челябинске ей загипсовали ножки по методу Понсети. Также Вике провели операции по удлинению сухожилий. Но артрогрипоз не лечится так же, как обычная косолапость. Были рецидивы, снова гипс, опять операции. А потом врачи сказали: нужно ехать в Санкт-Петербург, в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера. Мечта мамы сейчас – чтобы дочка научилась лучше ползать. Чтобы могла сама сесть на унитаз и встать с него. Чтобы мамина спина, которая начала болеть от постоянного ношения ребенка весом уже 20 кг, отдохнула. Еще одна проблема – речь. Вика говорит, но нечетко, смазано. Гнусавит, путает слоги, не может построить сложное предложение. «Хочу кушать», «пошли гулять» – это ее максимум. Если сейчас не заниматься с логопедом-дефектологом, адаптироваться к учебе даже в специализированной школе будет сложно. С марта 2024 года Вика посещает магнитогорский центр «Магнитки», занимается со специалистом ЛФК и логопедом. Но только когда есть деньги. А они есть не всегда. Результаты уже видны: девочка освоила числительные до пяти, научилась подбирать приближенные значения («кружка – стакан»), правильно употребляет местоимения «мой», «моя». Но чтобы закрепить и двигаться дальше, нужны регулярные занятия – дважды в неделю с инструктором ЛФК и раз в неделю с логопедом-дефектологом. Курс на год стоит 354 300 рублей. Анна воспитывает дочь одна, не сможет оплатить курс самостоятельно. 🙏 Пожертвуйте любую сумму на год регулярных занятий для Вики.

Авторизацию через иностранную почту не запретят, число детей с инвалидностью выросло на треть, подтверждать уход за стариками и инвалидами для стажа нужно заранее, Минобороны пересмотрит порядок медосмотра военнообязанных 📢📢📢📢 ⚪ Авторизацию через иностранную почту не запретят, сообщили в Госдуме Новый закон не лишит авторизации на интернет-ресурсах тех пользователей, которые уже зарегистрированы там через иностранные почтовые сервисы. Новый закон, вступивший в силу с 6 июля, направлен на то, чтобы побудить российские интернет-ресурсы отказаться от авторизации пользователей через зарубежную почту. ⚪ Число детей с инвалидностью в России выросло на треть за 10 лет Если в 2016 году на учете состояли 636 тысяч детей, то к 2026 году их число достигло 800 тысяч. По мнению эксперта, сказывается ухудшение экологической обстановки и качество продуктов питания. Кроме того, важным фактором риска является повышение возраста родителей. ⚪ Подтверждать уход за стариками и инвалидами для стажа теперь нужно заранее Сегодня присмотр за людьми 80 лет и старше, а также детьми-инвалидами и инвалидами первой группы учитывают в пенсионный стаж по заявлению. Оно подается в Социальный фонд после того, как соответствующий период завершен. Со следующего (2027 — прим.) года порядок изменится: подавать заявление нужно будет с началом ухода и затем продлевать раз в 12 месяцев, если уход длится продолжительное время. ⚪ Пересмотреть порядок медосмотра военнообязанных предлагают в Минобороны При мобилизации проверка годности к военной службе будет обязательной лишь при увечьях или ряде заболеваний. 🔴  Чтобы читать нас без vpn, прямо сейчас подпишитесь на нашу почтовую рассылку  и канал в МАХ.

Благодаря вам Марат теперь ходит с тростью, и речь вернулась, а раньше он был заперт в собственном теле 🎉🎉🎉🎉🎉🎉🎉 Два с половиной года назад Марат Шушпанов перенес сложную операцию на мозге – ему удалили опухоль. После операции Марат оказался буквально заперт в своем теле: связь мозга с телом была нарушена, и при сохранном интеллекте он мог только двигать кончиками пальцев, исчезла речь. На первой же реабилитации маме Марата сказали, что он никогда не сможет встать на ноги. Но сдаваться никто из них не собирался, и Шушпановы активно продолжили занятия. Так постепенно он снова начал говорить, двигать ногами, сделал шаги с тростью. Впереди оставалось еще много работы. Прошлым летом вы помогли оплатить год занятий лечебной физкультурой для Марата. Сейчас его мама делится с нами последними достижениями: – Мы смогли окончательно отказаться от коляски, Марат теперь ходит только с тростью или с поддержкой. Даже может сделать несколько шагов сам, если кто-то стоит рядом – пока у него сохраняется страх падения, над этим мы работаем с психологом, – рассказывает Наталья Шушпанова. Двигательный арсенал Марата расширился не только в ходьбе – он может самостоятельно добраться до кухни, разогреть еду, сделать бутерброд и заварить чай. Марат стал гораздо лучше писать ручкой. – Изменилась и речь Марата: он говорит более разборчиво, фразы становятся полнее. Пока он не мог говорить совсем, привык много думать, и потом высказывал только кусочки фраз из головы. Сейчас он возвращается к прежнему режиму и объемнее передает информацию и эмоции, – делится Наталья. Марат продолжает заниматься творчеством: мозаикой, лепкой из глины, дарит всем близким свои изделия. В сентябре он очень надеется выйти на очную учебу в колледж. До операции Марат учился на повара, сейчас эта профессия для него временно недоступна, но его могут перевести на факультет туризма и гостеприимства. – Мотивации реабилитироваться у Марата становится все больше: он устал быть дома с нами, ему хочется общения со сверстниками, социализации. Но самое главное сейчас – это хорошие результаты МРТ, которые мы видим на каждом обследовании, – говорит Наталья. – Спасибо вам большое за помощь! ❤️❤️❤️❤️ всем, кто помог Марату попасть на курс реабилитации! Вы можете помочь и другим нашим подопечным!

📖 Дочь-первоклассница кричала матери: «Исчезни, ты мне не нужна!», а сын боялся, что отец хочет его украсть Серафим и Анна прожили в браке восемь лет. Расстались потому, что Анна была ориентирована на карьеру и вскоре после декрета вышла на работу, а Серафим сдавал квартиру в Москве, не работал и часто не выходил из дома, проводя дни за компьютерными играми. Развод был мирным: «Муж спокойно меня отпустил. Просто сказал, что не будет помогать финансово, как и заниматься ребенком. Как потом оказалось, он хотел показать, как мне будет тяжело жить без него», – вспоминает Анна. Так прошло два года, на протяжении которых Анна пыталась наладить отношения, потому что верила, что дочери нужен отец. Серафим первое время отказывался от встреч с бывшей женой и ребенком. Но потом Анне позвонили из детского сада и сообщили, что Алину забрал папа. «Мне сказали, что они не могут не отдать ребенка законному представителю». Она вызвала полицию и приехала к бывшему мужу. Увидела улыбающуюся девочку. «Я хочу побыть с ним, не трогайте меня», – сказала Алина. Полицейские лишь пожали плечами: отец же не лишен родительских прав. «Ничего страшного, – решила Анна. – Пускай Алина поживет с ним неделю или две, если хочет». Но оказалось, что это решение запустило маятник отчуждения. Когда мать спустя какое-то время приехала навестить дочку, ей не открыли дверь. Бывший муж не отвечал на звонки и прятал Алину в квартире. Происходящее в этой семье психологи называют синдромом отчуждения родителя. Родитель-агрессор сознательно очерняет второго родителя в глазах маленького ребенка и отстраняет его от воспитания. О последствиях синдрома отчужденного родителя рассказывают психолог, священник, пострадавшие мамы, папы и взрослая дочь, потерявшая связь с отцом.

Сотрудники интерната осуждены из-за смерти подростка-инвалида, право на парковку для инвалидов действует по всей России 📢📢📢📢 ⚪ Сотрудники интерната осуждены из-за смерти привязанного к койке подростка-инвалида Две медсестры и медбрат, работавшие в Троицком центре содействия семейному воспитанию в Челябинской области, приговорены к лишению свободы на сроки от 6 до 6,5 лет. Суд признал их виновными в незаконном лишении свободы, приведшем к смерти 16-летнего подростка с психическими нарушениями, который был привязан к кровати и захлебнулся рвотой. Трагедия произошла четыре года назад, 7 июля 2022 г.  ⚪ Право на парковку для инвалидов действует независимо от региона – Минтруд В министерстве напомнили, что право на бесплатную парковку есть у детей-инвалидов, у инвалидов I и II группы, а также у инвалидов III группы с ограничениями по передвижению (при подтверждении записью в индивидуальной программе реабилитации и абилитации – ИПРА). Разрешение на пользование парковкой для граждан с инвалидностью действует по всей России. 🔴  Чтобы читать нас без vpn, прямо сейчас подпишитесь на нашу почтовую рассылку  и канал в МАХ.

📖 Когда болит сердце: советы кардиолога, которые действительно помогают избежать инфаркта – Сердечно-сосудистые заболевания остаются главным фактором смертности во всем мире. Эксперты прогнозируют, что число таких смертей может вырасти на 73% к 2050 году. Почему с развитием медицины пациентов с проблемами сердца становится все больше? – Это действительно так. Несмотря на то что развивается медицина, появляются новые методы лечения, заболеваемость остается на очень высоком уровне. А причина кроется в нездоровом образе жизни: плохое питание, плохая экология, стресс. Растет и смертность за счет увеличения абсолютного числа заболевших. Еще стоит отметить, что люди стали жить дольше. А чем выше возраст, тем выше риск развития сердечно-сосудистых событий – инфаркта и инсульта. – Есть ли усредненный портрет кардиопациента – возраст, пол, образ жизни? Какие тенденции вы наблюдаете на собственном опыте? – Сердечно-сосудистые заболевания молодеют, к огромному сожалению. Это факт. Если раньше инфаркт миокарда у 30-летнего парня считался казуистикой, то сейчас это рядовой случай. До 50 лет, как я уже говорил, болеют чаще мужчины. После 50 лет – одинаковая доля мужчин и женщин. Что им прежде всего свойственно? Избыточная масса тела, курение, гипотензия, неправильное питание, гипертония. Это не обязательно пьющий человек. Алкоголь напрямую на сосуды не влияет. Где находится сердце и как оно болит? Как происходит инфаркт и какой должна быть первая помощь? Правда ли, что главный вред несут соль и красное мясо, а принимать аспирин может быть опасно? На эти и другие вопросы о лечении и профилактике сердечно-сосудистых заболеваний отвечает врач.

📖 «Я не могла даже смотреть на нее»: мама девочки с аутизмом – о том, как принять диагноз своего ребенка и остаться живой У дочери Татьяны Кокоревой в три года заподозрили аутизм. Воспитатели в садике стали намекать, что нужно обследоваться. Странно, конечно, ребенок отлично развивался, разговаривал. Но раз есть вопросы… Они с мужем повели малышку по врачам. Специалисты не могли прийти к единому мнению. На очередном приеме доктор сказал, что вообще-то здесь все очевидно. Ребенок слишком избирательно ест, не смотрит в глаза, в принципе не фокусирует взгляд, не демонстрирует развернутую речь. Аутизм, ребята. «Я не могла этого принять. Я не могла осознать себя матерью особенного ребенка. Мне было невыносимо. Сначала ты просто умираешь от мысли, что твоя жизнь никогда не будет прежней. Злишься: «нет, это не со мной», «с какой стати это со мной?» Чувствуешь себя жертвой обстоятельств, собственного ребенка, вселенской несправедливости. У меня полетело всё. Здоровье, психика. Я ревела, жалела себя, жалела Машу. Я оплакивала идею своего идеального материнства, мечту о здоровом ребенке. Непонятно было, как жить дальше. Некоторые родители выбирают стратегию: сейчас мы всю жизнь свою положим, все продадим, пойдем на консилиум за 120 000, купим самое дорогое лекарство, еще поднажмем, к другому доктору сходим, новую методику попробуем – и ребенок выправится, станет лучше. Вот только эти ложные ожидания съедают тебя чайной ложкой. Ты все время ищешь решение, которое отменит аутизм. Поначалу, когда диагноз был под вопросом, с упорством взялась работать с Машей, много занималась дома. Ввела безглютеновую диету, строго выполняла рекомендации нутрициологов – и дорогих, и недорогих. Использовала какие-то БАДы, какие-то передовые методики – всё, чтобы поддержать ребенка, что-то улучшить, облегчить состояние, куда-то вырулить. А когда Маше окончательно поставили диагноз, я поняла: не будет никакого щелчка, после которого все станет как надо. Это так не работает. Это путь длиной в жизнь. И это стало первой точкой выдоха». Читайте рассказ оперной певицы Татьяны Кокоревой – о том, как принять аутизм дочери, перестать винить себя и разглядеть красоту там, где раньше была только боль.

Какое пожертвование самое лучшее? Не самое большое. А регулярное! Ведь если миллион людей каждый месяц будет жертвовать по 100 рублей, то благотворительный проект сможет рассчитывать на эту сумму и планировать свою работу. Адресные пожертвования очень важны, они помогают закрыть сбор для конкретного человека и помогают решить его индивидуальную проблему. Но регулярные пожертвования в поддержку благотворительного фонда помогут не одному человеку, а многим людям. Ежемесячные пожертвования - как автоплатеж. Вам будет приходить сообщение для подтверждения списания вашей суммы. Это удобно. Если вы передумаете помогать регулярно, сможете прекратить перевод средств в любой момент.  И подписавшись на регулярные пожертвования, вы будете знать, что поддерживаете важное дело и помогаете многим людям. Если вы читаете наш портал и разделяете наши христианские ценности, подпишитесь, пожалуйста, на регулярное пожертвование, нажав по ссылке строку «ежемесячно». 👉 Подпишитесь на ежемесячное пожертвование по ссылке

Добрый день, дорогие читатели! Предлагаем наши лучшие материалы за неделю. ✔️  Как выжить во время бензинового кризиса Лайфхкаки автомобилистов и советы экспертов. ✔️ У Кати всегда с собой рафинад, он может спасти ей жизнь Диабет I типа никак не связан с любовью к сладкому. ✔️ У меня высшее образование. Я работаю курьером Курьерский взгляд на мир: что нового узнали о себе, людях и мире вокруг те, кто пошел работать в доставку. Три честные истории. ✔️ Стоит ли принимать статины? Мифы и правду о препаратах, которые снижают холестерин, разбирает врач. ✔️ Редкое генетическое заболевание Как узнать диагноз ребенка и что делать дальше. ✉  Подпишитесь на нашу еженедельную e-mail рассылку

Генетические анализы – где и какие сдавать? Самый достоверный способ узнать, какое именно редкое генетическое заболевание, – сдать соответствующие анализы. Но как выбрать тот, который достоверно объяснит, что происходит с пациентом? Что делать, если анализ ничего не показал, а симптомы сохраняются? Стоит ли успокоиться, если анализ пришел отрицательный, или нужно продолжать поиск? Все эти вопросы часто волнуют родителей. Как выбрать нужный анализ? Генетик Валентина Гнетецкая объясняет, что в случае, когда врач подозревает у ребенка редкое генетическое заболевание, но не может сказать, о каком именно диагнозе идет речь, есть несколько путей. Кариотип и ХМА помогут выявить поломки только на уровне хромосом. Если набор симптомов позволяет предположить одно или несколько заболеваний, могут предложить сдать анализ на конкретную мутацию или так называемую «панель» – набор анализов, позволяющий диагностировать, например, нервно-мышечные генетические заболевания. Но если окажется, что предположение было неверным, путь придется проходить заново и тогда стоит обратить к секвенированию. Причем при выборе между секвенирование генома и секвенированием экзома предпочтение, несмотря на цену, стоит сделать в пользу генома. Как выбрать лабораторию для генетического анализа? Главное: не стоит делать сложные генетические анализы в сетевых лабораториях. Здесь важна насмотренность и опыт конкретного специалиста, а в ряде лабораторий анализ выполняют автоматизированные системы. Так, например, анализ на кариотип может не выявить небольшие структурные перестройки хромосом, которые имеют важное клиническое значение. Стоит доверять рекомендациям врача, который направляет на анализ: экономия на профессионализме исполнителей в данном случае может обернуться дополнительными тратами. Читайте на сайте: ❤️ Что такое редкое генетическое заболевание? ❤️ Почему возникает редкое генетическое заболевание? ❤️ Кто и как диагностирует редкое генетическое заболевание? ❤️ Генетические анализы – где и какие сдавать? ❤️ Что делать, когда наконец поставлен диагноз? ❤️ Реабилитация и развитие ребенка с редким генетическим заболеванием ❤️ Прогнозы на жизнь 👉 Все детали маршрута о редких генетических заболеваниях: как узнать диагноз ребенка и что делать дальше читайте на нашем сайте ⚡️⚡️⚡️⚡️⚡️ Мы создали проект Маршруты помощи. И собираем там полную информацию по часто встречающимся проблемам, с которыми к нам обращаются просители. Нам важно поддержать людей в их беде и дать развернутую информацию о заболевании, прогнозах, реабилитации, а также рассказать о специалистах и фондах, которые могут помочь, о книгах, которые можно почитать на эту тему. #маршруты_помощи_милосердие